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Fibromialgia en Ecuador: Testimonios de dolores intensos y la necesidad de reconocerla como una enfermedad rara
En Ecuador, al menos el 3 % de la población está diagnosticada con esta enfermedad, de acuerdo a cifras de un colectivo social que da respaldo emocional entre quienes viven con los síntomas.
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En los testimonios recogidos por Ecuavisa se evidencia que quienes fueron diagnosticados con fibromialgia deben tomar decenas de pastillas o medicamentos para el dolor.( )
Judith Taffur dice que desde que recibió el diagnóstico de la enfermedad con la que lucha durante 25 años, mucho ha pasado por su vida, incluso las veces en que intentó quitarse la vida.
Su relato, representa a cientos de personas que en Ecuador padecen fibromialgia, un síndrome doloroso crónico de origen desconocido que tiene diversos síntomas.
En palabras de Judith, quien tiene 48 años, se trata de “una enfermedad que no mata, pero te tiene muerto en vida”. Ella dice que cuando hay dolores no puede hacer nada.
“No puedes peinarte porque el dolor de peinarte es grande, o sea, no puedes vivir una vida normal ya que comer te duele porque de repente no puedes masticar porque te duelen los dientes (...) A veces no puedes caminar, no se pueden explicar los dolores”, menciona Judith Taffur, paciente con fibromialgia.
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La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos del cuerpo. Además, varias personas pueden sufrir sueño no reparador, dificultades para concentrarse, problemas digestivos y trastornos del ánimo.
El terapeuta Jaime Hidalgo explica que la fibromialgia está considerada desde el punto de vista neurológico como una enfermedad desconocida.
Por ello, dice que desde ese punto de vista, con lo que respecta a la ciencia, solo intentan tratar el dolor.
“Se inicia desde un profundo dolor a través de la fatiga muscular que provoca una alteración en el sueño y si provoca una alteración en el sueño va afectando la memoria, el estado de concentración, el estado de respuesta, entonces van haciendo una patología llamada hoy en día fibromialgia”.
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Etimológicamente la palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso pero a pesar de su casi nula divulgación, es una enfermedad frecuente, la padecen entre el 2 % al 6 % de la población mundial y predomina en las mujeres, según la Asociación Mundial de la Fibromialgia (Afibrom), y puede presentarse como única o asociada a otras enfermedades.
Hidalgo menciona que a lo largo de su vida profesional, durante 17 años, al menos el 40 % de sus pacientes son personas con fibromialgia y resalta que aunque ha atendido personas de todos los géneros, condición social, a nivel nacional y en el extranjero, se ha percatado de que en los países con alta carga laboral es donde se presentan la mayor cantidad de casos "y esta enfermedad va en aumento", dice el experto.
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Pauly Pacheco, también lucha a diario con los síntomas de la fibromialgia, a la que cataloga como una enfermedad difícil de entender. “Es ser una persona incomprendida, porque al inicio cuando la gente no comprende lo que tienes te toman de loca”. Ella tiene más de 40 años, y explica que son tantos los síntomas que no caben dentro de un diagnóstico básico normal.
Por ello, las personas consultadas en este reportaje coinciden en que han tenido que pasar por incontables especialistas, tratamientos y decenas de diagnósticos errados que los condicionan a perder mucho tiempo antes de saber que lo que tienen es fibromialgia.
“Vas a un médico y no tienes nada, tu examen sale perfecto, no tienes absolutamente nada, vas donde otro médico y te dice Paula pero tus exámenes son normales. Yo pasé casi cinco o seis años de médico en médico sin saber qué tenía”, narra Pauly Pacheco, paciente con fibromialgia.
Pauly explica que la vio un neurólogo y luego un nefrólogo porque pensaron que era el riñón, luego la vio el cardiólogo buscando relación con algo del corazón, “y así pasé por muchos médicos”. La razón sobre esto es que no hay en Ecuador, ni en el mundo, un examen que diagnostique la fibromialgia.
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Los casos consultados por este medio tienen un patrón que se repite, llegaron al diagnóstico por descarte, es decir, primero recibieron el tratamiento que no dio resultado para la enfermedad señalada y han seguido probando hasta que logran entender qué ocurre.
Además, la fibromialgia afecta a todas las edades, mencionaron médicos consultados por Ecuavisa. Hay adolescentes, niños, adultos, hombres y mujeres. Es una enfermedad con más de 200 síntomas, “un día te duele el codo, otro día te duele la cabeza, el dolor siempre está en diferentes lugares, no es en un lugar fijo y son dolores, es sudoración, sientes palpitaciones, por eso te digo que es una mezcla de diferentes síntomas que el doctor lo asocia como que tienes esto o lo otro”, explica Paula.
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En el país, de acuerdo a cifras de Fibroamig@s, un colectivo en el que se reúnen varias personas que en Ecuador padecen esta enfermedad, hay alrededor de un 3 % de personas diagnosticadas, una cifra que, según los entrevistados por Ecuavisa.com, se puede quedar corta.
Ecuavisa pidió cifras al Ministerio de Salud Publica de Ecuador (MSP), pero hasta la publicación de este reportaje no han respondido al pedido.
Adriana, de 31 años, fue diagnosticada con fibromialgia hace dos años y ahí escuchó por primera vez el nombre de la enfermedad, “fue mi oncólogo me dijo que visite un reumatólogo porque yo llegué llorando porque tenía dolores muy fuertes en mi cuerpo, no podía dormir (...), pero yo ni siquiera sabía que existía esta enfermedad”.
Ella narra que tuvo que buscar un reumatólogo particular para realizarse una serie de exámenes con preguntas basadas en los síntomas que presenta, “y ahí ellos se dan cuentan si tienes fibromialgia”. Adriana explica que uno de los síntomas que tuvo es el de la vejiga irritable, como si tuviera ganas de hacer ir al baño o una infección de vías urinarias, “pero no la tienes, y otro de los síntomas es no conciliar el sueño bien y si duermes te levantas siempre cansada y es lo que llaman la fatiga crónica”.
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Para Juana, de 63 años de edad y 14 con fibromialgia, su último embarazo en el que tuvo que vivir severos problemas, desencadenó esta enfermedad. “Tengo tratamiento psiquiátrico, son 15 años que consumo antidepresivos, pastillas para el sueño, me afectó a la tiroides”.
Dice que también consume pastillas para el dolor todos los días, pero que ya no le ayudan porque los dolores son intensos, especialmente las rodillas, los tobillos, los brazos, los hombros, las manos, que finalmente terminan afectando a todo su organismo por la ingesta de incontables medicamentos.
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Carola Mendoza tiene 55 años y es de Portoviejo, en Manabí, ciudad en la que fue diagnosticada de fibromialgia en el 2015 después de múltiples complicaciones de salud. “El IESS Manabí me jubiló en el 2017, pero el IESS nacional revocó la jubilación porque según ellos la fibromialgia no es una enfermedad catastrófica”. Explica esto porque quienes dieron sus testimonio para este reportaje exigen sobre todo que el Estado tenga en cuenta lo que viven.
“Día a día es un sufrimiento para levantarme de la cama, para manejar hacia mi trabajo, he vivido todas las dolencias porque me duele desde la punta del dedo hasta la cabeza, me duelen los abrazos, los apretones de mano, el estornudar me provoca un dolor inmenso en el coxis, se me hinchan las piernas (..) No recuerdo una noche que yo no haya sentido dolor o que a su vez mi cuerpo se haya relajado y dormido sin medicación”, menciona Carola Mendoza.
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De esa misma ciudad es María Cedeño, quien tiene 49 años y lleva tres sufriendo fibromialgia. “En el 2016, con el sismo del 16 de abril, se me desencadenaron dolores musculares, articulares insoportables, migrañas, síndrome de colon irritable al punto de no poder ni moverme y necesitar ayuda para mis necesidades básicas como comer, asearme, vestirme o peinarme”.
“Empecé mi periplo por todos los especialistas descartando una a una todas las enfermedades, tumores, cáncer, hasta que llegó el diagnóstico tan esperado y temido, era fibromialgia", dice María, que añade que el tratamiento es muy fuerte porque toma antidepresivos, anticonvulsivos, calmantes, relajantes y sedantes.
“Aún trabajo, mi institución me ha ayudado con un puesto de trabajo que no genere mucho estrés, pero no es suficiente, hay días, a veces semanas, que no puedo levantarme, he solicitado la jubilación anticipada y estoy a días de saber la resolución al respecto, no estoy optimista porque sé que la niegan por no estar la fibromialgia dentro de las enfermedades catastróficas, cosa que con una ley podrá ser diferente”, explica María Cedeño.
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La fibromialgia se revisa en la Asamblea Nacional
Ocurrió el pasado 13 de mayo de 2024, cuando en la Asamblea Nacional se trató el Proyecto de Ley para la Protección de Pacientes con Fibromialgia, cuyo objetivo es asegurar el cuidado integral para las personas que viven con esta enfermedad.
La intención es que exista un cuerpo legal en el que conste que el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) garanticen una adecuada protección de los trabajadores enfermos de fibromialgia.
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La norma también busca hacer una clasificación de tipos de esta enfermedad: idiopática; acompañante y secundaria, además de los grados que puede presentar esta patología. Asimismo, se establecen los derechos de los familiares y cuidadores de pacientes con fibromialgia, entre estos: información necesaria sobre la enfermedad y tratamiento.
Por ello, la Comisión del Derecho a la Salud, ha resuelto solicitar al CAL se autorice la unificación del proyecto de Ley para la Protección de Pacientes con Fibromialgia con el proyecto de Ley de Enfermedades Raras, Catastróficas y Huérfanas.
El asambleísta Camilo Salinas, tras mocionar la aprobación de la resolución ha considerado que se deben hacer los acercamientos pertinentes a fin de que el Ministerio de Salud Pública reconozca a la fibromialgia como una más de las enfermedades raras.
“Si Dios quiere a fin de año tenemos ya la ley, he conversado con el doctor Camilo Salinas que también nos ayudó porque fue un proceso muy difícil porque no éramos una enfermedad reconocida, porque los asambleístas no lo veían como importante”, señala Judith Taffur que ha tenido también el respaldo de las legisladoras Pierina Correa y Ana Herrera en la Asamblea para que en enero de este año se dé a conocer al pleno sobre esta enfermedad.
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Precisamente por falta de conocimiento, normativas y otras problemáticas, hay casos como los de Gabriela Vélez, quien fue diagnosticada a los 15 años y lleva 11 lidiando con esta dura enfermedad. Expresa que lamentablemente tuvo que pasar por muchísimos especialistas para poder llegar al diagnóstico, “al comienzo pensaban que era algo netamente psicológico hasta que encontraron las alteraciones reumáticas en mi organismo”.
“Prácticamente se manifiesta como una enfermedad autoinmune, me indicaron que era lupus me dieron tratamiento para el lupus y casi pierdo la vida, perdí la movilidad de mis dos brazos tuvieron que hacerme una cirugía plexo braquial para poder retomar el movimiento y una vez más no creían que yo estaba diciendo la verdad o que yo me estaba inventando lo que sentía”, expresa Gabriela Vélez.
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Taffur cree, de acuerdo a lo conversado con los asambleístas con los que ha podido comunicarse, que en noviembre ya podría la Asamblea aprobar la ley, algo que explica así: “significa que vamos a estar por lo menos en el cuadro del MSP como una persona enferma de una de un padecimiento real físico y crónico”.
Para ella y las alrededor de 25 personas con las que se ha construido esta nota periodística, la ley les dará amparo, tanto en lo público como en lo privado, para que más personas no sigan perdiendo sus trabajos, recibiendo sus medicinas y sobre todo diagnósticos acertados.
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La fibromialgia actualmente no tiene cura, pero sí tratamientos para intentar mejorar la calidad de vida de las personas. Desde 1992 está catalogada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS), sin embargo, hay médicos que sostienen que solo se trata de “algo que está en la cabeza”.
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