La Fundación Rett en Ecuador es una realidad y busca educar la mirada en enfermedades raras

La noche de ayer 20 de julio de 2023, en Samborondón, se dio el lanzamiento de la Fundación Rett Ecuador, que tiene como misión principal educar la mirada en la discapacidad y en las enfermedades raras. Esta causa es liderada por la periodista, Estéfani Espín, cuya hija fue diagnosticada con el síndrome de Rett.

En una entrevista con Ecuavisa, Espín profundizó en la importancia de esta iniciativa y expresó su emoción por el inicio de un nuevo capítulo en su vida.

La nueva realidad de Estéfani Espín y su hija Emilia, diagnosticada con el síndrome de Rett.

Aunque el camino ha estado marcado por la incertidumbre y el dolor, Espín lo considera un reto transformador que puede convertirse "en materia prima de un propósito en este país", expresó.

El evento de lanzamiento también contó con la destacada presencia del conferencista español y médico, Mario Alonso Puig, quien estuvo por primera vez en el país.

El especialista en una entrevista con este medio manifestó que cuando una discapacidad aparece dentro de una familia, "todos estamos llamados a ayudar y a colaborar".

Asimismo, Puig destaca que es fundamental ver las discapacidades como oportunidades de crecimiento, ya que considera que todos poseemos algún tipo de discapacidad.

Según el experto, una persona que se bloquea ante una situación específica puede tener una "discapacidad emocional", mostrando que todas las personas enfrentamos desafíos en algún momento.

El destacado especialista también compartió algunos consejos fundamentales para aquellos que se encuentran enfrentando una situación similar en su entorno familiar:

Puig resalta que de alguna manera, a todos nos afecta esta realidad, y por ello, la sociedad no puede ser indiferente. Para él, la educación y la ayuda destinada a permitir que una persona con discapacidad despliegue todo su potencial es una "llamada para todos".

Por su parte, Espín, quien hace cinco años fundó la Academia Busca Sentido, con el propósito de impartir educación emocional en el país, tiene una nueva meta en mente. Ahora busca diseñar un programa que pueda brindar apoyo y acompañamiento a las familias:

En ese sentido, Espín reconoce que es un tema que necesita más atención en el país y es consciente que se ha dejado de lado en los últimos años, "es una lucha muy grande que tenemos, donde también vamos a trabajar".

Como periodista, busca ser el medio a través del cual las personas que lo necesiten puedan encontrar el apoyo y acompañamiento que merecen.

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En la cuenta de Instagram de la Fundación habrá un código QR para poder ingresar a la página web y conocer las últimas noticias sobre proyectos que se impulsarán desde esta creciente comunidad.