Estéfani Espín cuenta la dura etapa al enterarse sobre el síndrome de Rett de su hija Emilia
En entrevista, Estéfani Espín profundizó con respecto a la enfermedad de su hija, el síndrome de Rett: "No sé si va a entrar corriendo, queriendo robármelo todo".
La periodista ecuatoriana Estéfani Espín compartió una entrevista en el segmento digital 'Una noche con Juan Carlos Aizprúa', en la que exploraron diversos temas sobre su vida personal, profesional y social.
En medio de la entrevista, 'Juanca', también periodista de Ecuavisa, conversó con la comunicadora con respecto a uno de los temas más importantes para ella, el síndrome de Rett del que padece su pequeña hija.
El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla. El síndrome de Rett afecta principalmente a las mujeres.
"Me tomó un tiempo en reconocer lo que estaba pasando, porque también es parte del proceso, primero entras a una etapa de "no puede ser, no puede ser real lo que estoy leyendo"", explicó Espín con respecto a las etapas que debió vivir tras enterarse del padecimiento de Emilia.
Denisse Molina muestra las primeras imágenes de su nuevo trabajo en Tailandia
"Es tan fuerte escuchar lo que significa un síndrome que implique y comprometa tanto (...) que te regale dos años de tu niña de aparente normalidad", le confesó la periodista a Aizprúa.
Para ella, la noticia fue un proceso que representó negación en un inicio "yo soy periodista, acá préstenme todas las computadoras, por aquí encontraré alguna forma".
"Mi niña está bien, está perfecta, ¿cómo pueden decir que eso le va a pasar a mi hija? (...) es normal que sintamos que tenemos el alma en el piso".
Alejandra Jaramillo y Juan Carlos Aizprúa se tomaron las redes de Ecuavisa
Espín comentó que son pocas las madres en Ecuador que atraviesan por su misma situación. El síndrome de Rett es poco conocido e incurable: "hay un punto que no podemos controlar (...) no sé si va a entrar corriendo y queriendo robármelo todo, o si va a ir despacio".
¿Qué es el síndrome de Rett?
La comunicadora aseguró que ha dedicado gran parte de su tiempo a estudiar sobre la enfermedad "si este síndrome tocó mi puerta, quizás tenía un propósito detrás". El Rett es costoso de diagnosticar, y al mismo tiempo difícil de hacerlo, "es un trastorno genético y de desarrollo poco frecuente".
La despedida de Denisse Molina de Ecuavisa: "Llegó el día en que tengo que decir hasta pronto"
"Es rara, desconocida, no se conoce tanto porque no hay muchas niñas que logran identificar este diagnóstico". Para Estéfani, el caso se identifica por dos características, la capacidad de hablar y controlar la movilidad de sus manos.
Madres que veían la entrevista consultaron sobre cómo identificarlo, a lo que ella respondió que podría ser genético, se confunde con autismo -debido a que tienen los mismos rasgos y características-. "Yo manejaba un proceso de autismo desde hace un año", aseguró, "hasta que llegamos a este diagnóstico genético".
Juan Carlos Aizprúa celebró su cumpleaños en vivo y estrenará programa junto a Mar Rendón
Te invitamos a ver la entrevista completa en la que Estéfani Espín profundiza sobre este y más temas, dando PLAY al siguiente video:
Recomendadas