Ministerio de Salud toma acciones con familiares de niños con AME

El Gobierno Nacional ha dispuesto permanentemente que se garantice la atención en salud adecuada, integral y oportuna a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Esta enfermedad neuromuscular hereditaria caracterizada por la afectación de las neuronas motoras que causa debilidad muscular generalizada, es considerada de baja prevalencia en la población ecuatoriana. A nivel mundial esta condicón tiene una incidencia de 1% cada 10.000 nacidos vivos; por lo que se cataloga como una enfermedad rara..

El medicamento no está disponible en el país.Ante esta situación, el Ministerio de Salud inició una serie de acciones, procesos y trámites que incluyeron una reunión mantenida con los representantes de la Fundación AME (22 de junio de 2021), la verificación de la cobertura de salud y la recepción del listado de los pacientes que están siendo atendidos en los hospitales de especialidad del país.

El organismo de Salud ratifica la disposición de todos los recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para continuar con la atención de forma integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), a través de la conformación de un comité de especialistas, que analizará la mejor evidencia científica mundial disponible en beneficio de procesos, diagnósticos y terapéutica eficaces.

Además, las autoridades se contactaron los padres de los niños diagnosticados con AME, para mantener, este viernes 23 de julio una nueva reunión y concretar detalles respecto a la atención médica que recibirán en las unidades de salud del ministerio; así como las acciones que se han dispuesto para brindarles un adecuado manejo del cuadro clínico de los niños.