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El 15 de julio falleció en Portoviejo otro pequeño con la misma enfermedad de Amberly.
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Amberly Veloz Alvarado nació el 28 de abril de 2020.( )
En menos de 48 horas, otra bebé ecuatoriana con atrofia muscular espinal perdió la vida en el intento por conseguir Zolgensma, el medicamento más caro del mundo.
Amberly Veloz Alvarado, de un año y dos meses, murió la noche de este sábado 17 de julio, según anunciaron sus familiares en redes sociales.
La pequeña era tratada en Quito. Sus padres, María José Alvarado y Milton Veloz, habían emprendido una campaña para lograr alcanzar 2,1 millones de dólares que cuesta aproximadamente el fármaco.
La atrofia muscular espinal tipo 1, es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que puede causar la muerte durante los primeros años de vida.
Aunque esta condición es incurable, el medicamento Zolgensma, un fármaco que salió a la venta en 2019, ayuda a contrarrestar los efectos de la enfermedad.
Zolgensma es una infusión intravenosa de una sola dosis, que repara los genes para que sean capaces de producir la proteína SMN, la cual permite el movimiento.
El cerebro necesita de la proteína para enviar las órdenes a los músculos a través de células nerviosas que bajan por la médula espinal.
Este medicamento debe ser administrado antes de los dos años de vida.
El jueves 15 de julio otro menor falleció a causa de esta rara condición. Ian Rivera Solórzano, de un año y siete meses, murió en Portoviejo.
En Ecuador hay al menos otros dos pequeños con la misma enfermedad que Amberly e Ian, se trata de Derek Pinargote y Nohelia Valverde, quienes necesitan urgentemente el medicamento.
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