La joven con albinismo, abandonada en China de bebé, que se convirtió en modelo de Vogue

El personal del orfanato me bautizó Xue Li. Xue significa nieve y Li hermosa. Fui adoptada cuando tenía 3 años y me fui a vivir con mi mamá y mi hermana a los Países Bajos.

Mi madre decía que no había un nombre más perfecto para mí que el que tenía. Pensaba que era importante mantener una referencia a mis raíces chinas.

En la época en que yo nací en China, el gobierno aplicaba la política de un solo niño por familia. Uno era completamente desafortunado si tenía un niño con albinismo.

Algunos, como yo, eran abandonados, otros encerrados o, si los mandaban a la escuela, les teñían el pelo de negro.

Pero en algunos países de África son perseguidos, puede que les corten sus extremidades o que los maten.

Médicos brujos usan sus huesos para hacer medicinas, ya que mucha gente cree que estas pueden curar enfermedades. Pero claro que esto no es cierto. Estas creencias son mitos.

Yo tuve suerte: solo fui abandonada.

Mis padres biológicos no dejaron ninguna información sobre mí, por eso no sé cuándo es mi cumpleaños.

Pero hace un año, me hicieron una radiografía de la mano para tener una idea más precisa de mi edad, y los médicos pensaron que lo más aproximado eran 15 años.

Empecé a modelar por casualidad, cuando tenía 11 años. Mi mamá estaba en contacto con un diseñadora que era originaria Hong Kong.

Ella tiene un hijo con labio leporino y había decidido que quería diseñar ropa muy elegante par él, así la gente no solo le miraría fijamente la boca.

Llamó a la campaña "imperfecciones perfectas" y preguntó si yo quería sumarme a su show de moda en Hong Kong. Fue una experiencia increíble.

Después de eso, me invitaron a una serie de sesiones de fotos, una de ellas fue para Brock Elbank en su estudio de fotografía en Londres.

Él publicó mi retrato en Instagram y la agencia de modelos Zebedee Talent se comunicó conmigo y me preguntó si quería unirme a su proyecto para hacer que la gente con discapacidades estuviese representada en la industria de la moda.

Una de las fotos que me tomó Brock apareció en la edición italiana de Vogue en 2019 donde Lana del Rey aparecía en la portada.

En ese momento, no sabía cuán importante era la revista y me llevó un tiempo entender por qué la gente estaba tan emocionada con eso.

En el modelaje, verse diferente es una bendición, no una maldición, y me da una plataforma para crear conciencia sobre el albinismo.

La campaña de Kurt Geiger es un gran ejemplo de cómo me permiten mostrar mis diferencias. Me dejaron crear y dirigir la toma con mi hermana porque debido a las restricciones del coronavirus el fotógrafo no podía estar en el estudio.

Eso significó que me pude expresar como quisiese y estoy muy orgullosa de los resultados.

Todavía hay modelos que miden como dos metros y son muy flacas pero ahora la gente con discapacidades o diferencias aparece más en los medios y eso es genial, pero debería ser normal.

Los modelos con albinismo suelen ser estereotipados en las fotos para mostrar ángeles o fantasmas y eso me pone triste. Sobre todo porque perpetúa aquellas creencias que ponen en peligro las vidas de niños con albinismo en países como Tanzania y Malawi.

¿Qué es el albinismo?

Mi albinismo significa que solo tengo entre un 8% y un 10% de visión y no puedo mirar directamente a la luz porque me duelen los ojos.

A veces si hay demasiada luz en una sesión digo: "¿Puedo cerrar los ojos o puedes suavizar la luz?" O digo: "Ok, puedes tomar tres fotos con flash con mis ojos abiertos y no más".

Al principio puede que piensen que es difícil, pero cuando toman la primera foto dicen "guau", y están muy contentos con los resultados.

Mis managers les dicen a los clientes: "Si no puedes hacerlo así, no puedes tener a Xueli". Para ellos es importante que yo me sienta cómoda.

La gente me dice que mi discapacidad visual me da una perspectiva diferente y que veo detalles que otros no ven. También hace que me importe menos la visión tradicional de la belleza.

Quizás porque no puede ver todo correctamente, me centro más en la voz de la gente y en lo que tienen para decir.

Entonces su belleza interior es más importante para mí.

Me encanta modelar porque me gusta conocer gente nueva, practicar mi inglés y ver que la gente está contenta con mis fotos.

Quiero usar el modelaje para hablar sobre el albinismo y decir que es un desorden genético, no una maldición.

La forma de hablar sobre ello es decir "una persona con albinismo, porque decir "un albino" suena a que eso define quién eres.

La gente me dice que tengo que aceptar cosas de mi pasado, pero creo que ese no es el caso. Creo que tienes que ver qué pasó y entenderlo, pero no aceptarlo. No voy a aceptar que maten a niños por su albinismo. Quiero cambiar el mundo.

Quiero que otros niños con albinismo, o cualquier forma de discapacidad o diferencia, sepan que pueden hacer y ser lo que quieran.

Para mí, soy diferente en algunos aspectos pero igual en otros. Amo el deporte y la escalada y puedo hacerlo tan bien como cualquier otra persona. La gente puede decir que no puedes hacer cosas, pero puedes, solo inténtalo.

Todas las fotos están sujetas a derechos de autor.