El tabú al que se enfrentan los padres que pierden a un hijo

"Yo creía que iba a ser una mamá normal. Y era una mamá de brazos vacíos".

Ileana García Mora se corrige: "Todas somos normales. La vida y la muerte son procesos naturales, pero una es más dolorosa que la otra".

Se define como una activista del duelo perinatal, de visibilizarlo y de hablar de qué hacer cuando se muere hijo: "Es importante tener información a la mano, que las mamás tengan opciones y, los allegados, herramientas mínimas para tocar el duelo".

Porque hubo un tiempo en que ella tomó decisiones sin saber, en mitad del dolor. O donde tuvo que escuchar cosas como "mejor así, que el cuerpo desecha lo que no sirve".

Pero "lo que no sirve" era Matías, su hijo, el que fue alumbrado, muerto, por cesárea.

Habla a BBC Mundo con Gabriel, de casi un año, agarrado a ella y tomando pecho. Su hijo Gabriel es lo que llaman un bebé arcoíris. Y, como el fenómeno óptico, para que aparezca, primero hay una tormenta.

Un "No encuentro los latidos" desató la de Ileana.

La tormenta de Ileana

Una muerte perinatal es aquella pérdida que se produce a partir de la semana 28 de gestación y hasta 28 días después del parto. Cada año se producen en el mundo cerca de 2 millones de muertes de este tipo, una cada 16 segundos, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

De promedio, un embarazo suele durar entre 37 y 42 semanas. La pérdida "es más frecuente durante el primer trimestre: le ocurre a una de cada cuatro mujeres", explica la matrona (partera) Celia Padilla. A medida que este avanza, ocurre menos. "En el segundo trimestre, afecta a una de cada 50 mujeres y, en el tercero, a cuatro de cada mil".

En el caso de Ileana, sintió que algo no iba bien en la semana 38. El médico le confirmó la peor noticia.

Le dieron a escoger: parto o cesárea. Ella, tras su experiencia, recomendaría lo más natural posible: "Parir al hijo, aunque esté muerto, puede hacer que vayas procesándolo".

Padilla, que se ha formado en pérdidas perinatales y cómo atravesar mejor este duelo, ratifica esto. "Es duro hacer un parto vaginal de un bebé que está sin vida, pero es lo mejor para la recuperación física de la mamá y, de cara a un siguiente embarazo, la cesárea no es lo ideal". Siempre, puntualiza, todo debe ceñirse a las circunstancias específicas del momento.

También recalca el beneficio psicológico: "El proceso (del parto) te pone en órbita de lo que está pasando. Es duro, pero te ubica en la realidad. La cesárea es un modo rápido de zanjar el tema, pero no ayuda al duelo".

A Ileana no le contaron esto. Y ella quería terminar con todo ya, estar sedada.

"Quiero que me saquen este bebé muerto de mi ser", dijo.

Tampoco se despidió de él, estaba en shock. "No recibí a mi hijo. Habría sido mejor despedirme de él", lamenta. Hoy cuestiona que en la clínica no le insistieran para verlo.

Cuando, días después, cayó en cuenta de todo lo que había pasado, tuvo ataques de pánico: "Pensé que me iba a volver loca del dolor".

A las dos semanasdecidió buscar ayuda y empezar terapia.

Un protocolo necesario

Andrea von Hovelin, chilena, es ginecóloga y formó parte del equipo asesor de la Ley Dominga, promulgada enChileel año pasado y que busca laimplantación de un protocolo universal en hospitales y clínicas ante la pérdida perinatal.

"El protocolo debe incluir el respeto al tiempo y al silencio. Hay que explicar las cosas las veces que sea necesario", sostiene von Hovelin y alude específicamente al momento en que la mamá recibe la noticia.

Desde España, Celia Padilla recomienda además que esta se dé "en un entorno tranquilo y con la mínima gente presente".

Von Hovelin habla también del "derecho al acompañamiento, que existe en Chile, pero cuando a una madre le toca parir a una guagua (bebé) que ya está fallecida, muchas veces no se da".

Ambas profesionales destacan lo positivo que puede ser ver al bebé fallecido y despedirse, siempre y cuando sea algo elegido y voluntario. "Ayuda a ubicarte en la pérdida y ser consciente de la realidad", sostiene la matrona.

Para ello, el protocolo que aplica Padilla incluye hacer exactamente lo mismo que con un neonato vivo: bañarlo, acomodarlo, vestirlo.

"Si lleva mucho tiempo en el útero, el aspecto puede ser impactante, así que se informa a la familia". Luego se les da el tiempo que necesiten para hacerse fotos y despedirse.

"También hacemos una cajita con las huellas, la pinza del cordón umbilical, algún pañal. Así se llevan algo a casa.Guardar recuerdos puede ayudar al duelo a nivel psicológico", dice Padilla.

Jessica Rodríguez Czaplick, presidenta de la Asociación Española de Psicología Perinatal, apunta que aunque estas acciones, ver al bebé, despedirse, guardar recuerdos o hacer fotos, "facilitan la elaboración del duelo, deben ser explicadas adecuadamente, informadas con mucha delicadeza y sin forzar".

Padilla y Von Hovelin coinciden en que las madres que han sufrido una pérdida no deberían compartir espacio con otras gestantes, con mamás que estén con sus bebés o "cerca de un paritorio, donde oigan a niños llorar".

Y, por supuesto, en un mundo ideal, que durante todo este tiempo haya psicólogos especialistas en duelo perinatal que las acompañen.

Un duelo tabú

"Cuando regresé al trabajo nadie me decía nada. Todo el mundo me huía como si yo fuera la muerte. La gente espera que lo metas debajo de la alfombra", recuerda Ileana.

Cuenta con indignación la retahíla de frases de supuesto consuelo que escuchó como que "Dios sabe lo que hace", "Dios necesitaba un ángel" o "el cuerpo humano sabe lo que saca".

"Puede que alguien encuentre consuelo en esto. Yo no", sostiene.

El duelo perinatal "es desautorizado, desconocido y tabú. La sociedad lo silencia y no permite la libre expresión de emociones a los dolientes", apunta la psicóloga Czaplick.

Von Hovelin señala que como "el hijo no existió en la mente de los demás, lo consideran un duelo de segundo orden". Y, además, "se tapa con la esperanza del futuro, la idea de que puede que vengan nuevos hijos o que se piense en los que hay por cuidar. Esto genera culpa en los padres y más frecuentemente en la madre".

Aunque al principio Ileana no era capaz de hacer nada que le exigiera un mínimo de concentración, poco a poco empezó a escribir sus pequeños logros diarios -"Hoy he pintado un mandala", "Hoy he leído una página de un libro sobre duelo"-.

A los cinco meses de la pérdida de su hijo inició algo que ha sido su forma de romper el tabú del duelo perinatal: abrió la cuenta de instagram @lamamadematiass.

"La creé sin expectativas. La única era sanar yo".

También le hizo ver que no estaba sola.

"Perder a un hijo en la semana 38 te hace sentir un bicho raro, te sientes hasta culpable. Gracias a la cuenta conecté con otras mamás que, además de la pérdida, tuvieron trombofilia hereditaria", cuenta, refiriéndose a la enfermedad que, tras dos años de periplo, le fue diagnosticada como causa de la muerte de Matías.

Y así logró crear una comunidad. "Sanamos juntas. No soy psicóloga, pero mi experiencia es una linternita. Y ha hecho que pueda darle sentido a una pérdida tan dolorosa".

Con esa luz, reivindica el duelo: "Hay miedo al que dirán, nos tildan de exageradas, que está mal estar tristes. Muchas incluso han recibido burlas. Pero nadie debe minimizar el dolor. Solo tú sabes la historia detrás de tus hijos".

Buscar el arcoíris

Tras el diagnóstico de trombofilia de Ileana, llegó la solución -anticoagulantes- y un nuevo embarazo. Y con él, una nueva emoción: el miedo.

"Es arrecho (fuerte). Es un embarazo de miedo y temor a que pase lo mismo", rememora.

Las expertas consultadas sostienen que no hay un tiempo adecuado para volver a buscar un embarazo tras una pérdida, pero es importante respetar un mínimo no solo para la recuperación física, también para hacer correctamente el duelo.

"Es normal que haya dolor, pero si es incapacitante, mejor no buscar un embarazo", aconseja Celia Padilla.

Y en la misma línea, lo apunta la psicóloga Jessica Rodríguez Czaplick: "El embarazo puede ser buscado como una forma de ocultar el dolor por el bebé fallecido. Y esto realmente sería un gran error".

Por su parte, Andrea von Hovelin recalca que, de ocurrir, "sería adecuado un buen acompañamiento (a la madre) y entender que una nueva gestación vendrá con una cuota de ansiedad mayor".

Ileana tuvo miedo, pero lo sostuvo y, como recomienda, también aprendió a vivir la alegría durante su nuevo embarazo. "Hay que tener paciencia, autocompasión. Aprender a confiar".

Ella, finalmente, tuvo un embarazo arcoíris, es decir, llegó a buen término dos años y 9 meses después de la pérdida de Matías, de un duelo profundo, de horas de terapia.

Sabe que puede que las cosas no salgan bien, que hay mamás que, por mucho que lo intenten, no encuentran el arcoíris detrás de la tormenta. Acuna a Gabriel, que se ha quedado dormido entre sus brazos. Ileana lo mira: "Tenemos derecho a creer en los milagros".

Recomendaciones de psicólogos y personal sanitario

Los expertos recuerdan que esto es un proceso personal y cada madre, pareja y familia es un mundo. Pero, al igual que otros duelos, hay que respetar los tiempos y emociones, así como la forma de vivirlo de cada persona. El respeto es clave.

A los allegados: no hay palabras que puedan consolar, así que acompañen.

Eviten decir: "Sigue adelante", "Sé fuerte", "Saldréis de esta", "En nada ya tendréis otro", "Es mejor así", "Mejor ahora que después", "Sois jóvenes, no pasa nada" o "Al menos ya tenéis otro hijo". Estas expresiones no consuelan ni disminuyen el dolor.

Que sí decir: "No puedo imaginar el dolor; pero estoy aquí", "Imagino que deber de ser muy duro". Puede servir un simple "Lo siento mucho" o preguntar "¿Qué necesitas?". Se puede acompañar de un abrazo. A veces se trata solo de estar al lado, en silencio, haciéndoles saber que comprenden ese dolor y que están presentes y dando apoyo.

Los progenitores deben tener claro que pueden y tienen el derecho de expresar sus sentimientos, su dolor.

Es normal sentir otras emociones como rabia, tristeza, vacío e, incluso, esperanza. Hay que darle espacio a todas.

Nombrar a su bebé, porque existió.

Transitar su duelo en todas sus etapas.

Puede ser bueno hacer rituales de despedida (funeral, caja de recuerdos). Puede valer en caso de en casa haya hermanas o hermanos.

Hacer "tribu": Reunirse y hablar con personas que hayan pasado por lo mismo.

Pedir ayudar psicológica con expertos en duelo perinatal.

Puedes encontrar algunos grupos de apoyo en España y América Latina aquí.