Día Mundial del Síndrome de Down: desmintiendo mitos y prejuicios

El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down y para este 2019, la Organización de las Naciones Unidas, ONU, se ha centrado en el lema "No dejar nadie atrás" como un derecho que tienen las personas para disfrutar de una vida plena, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad.

La ONU afirma que el síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21. No se conocen con exactitud las causas que provocan este exceso cromosómico, pero se relaciona a un proceso de división defectuoso en el cual los materiales genéticos no consiguen separarse, lo que genera un cromosoma más, llamado trisomía 21.

Hasta la fecha, no se conoce ningún factor ambiental o del comportamiento de los padres que se sepa pueda causar el síndrome de Down, pero tras una amplia investigación sobre estos errores de división de las células, investigadores descubrieron:

 

- En más del 90% de los casos, la copia extra del cromosoma 21 viene del óvulo de la madre.

 

- En aproximadamente el 4% de los casos es el padre el que provee la copia extra del cromosoma 21 a través del espermatozoide.

 

- En el resto de los casos, el error ocurre luego de la fertilización, mientras el embrión crece.

 

Falsos mitos y prejuicios

 

El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética. Asimismo, desmienten la creencia de que hay 'grados' o 'niveles' del síndrome: en realidad, la trisomía 21 simplemente provoca diferentes efectos y en diferente medida según la persona.

 

Otro mito bastante extendido es que el síndrome de Down es hereditario. Sin embargo, solo en una proporción muy pequeña de casos, la alteración genética viene dada por herencia de los padres. La mayoría de las veces, la alteración genética ocurre de manera espontánea y aleatoria. También es falso que las personas con síndrome de Down no puedan tener hijos, o que estos necesariamente vayan a heredar la alteración cromosómica.

 

Asimismo, no es cierto que las personas con síndrome de Down no puedan ser independientes: cada caso es diferente y muchas personas se emancipan sin problema. Otro mito ya obsoleto es que los niños con síndrome de Down precisan una educación escolar diferente. De hecho, la ONU recoge la educación inclusiva en su Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

 

En Ecuador, el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, HCAM, ofrece una atención de salud integral y especializada, desde la etapa prenatal, hasta la adultez, en los casos de Síndrome de Down. El año anterior, esta casa de salud realizó 1.619 atenciones por este tema.

 

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Si bien el mayor número de atenciones, 1.586, fue para niños de 0 a 14 años de edad; también se atendió a 33 pacientes de 15 hasta 64 años.

 

Pediatría, neonatología, terapia física y rehabilitación, genética, otorrinolaringología, oftalmología, hematología, traumatología, ortopedia y salud mental, son algunas de las especialidades en las que se brindan atención a los pacientes con síndrome, debido a las patologías asociadas a esta condición genética.

 

Adicionalmente, se entregaron más de 24.000 unidades de medicamentos quienes recibieron atención en varios servicios médicos del HCAM, durante el 2018.