"Cuando vives con endometriosis giras una ruleta cada mañana: puedes tener un buen día o retorcerte del dolor por horas"

La periodista guatemalteca Astrid Morales cuenta en primera persona cómo es vivir con endiometriosis, una enfermedad para la que no hay cura y que afecta a 190 millones de mujeres y niñas.

Hace cinco años, cuando tenía 27, mi cuerpo empezó a dar señales de que algo andaba mal.

Tuve un sangrado abundante después de tener relaciones sexuales y luego, en los días previos a mi periodo, noté que mi abdomen se inflamó más de lo normal.

Decidí que cuando terminara lo que en ese momento pensé que era mi menstruación, programaría una cita para un chequeo ginecológico. Pero mi cuerpo no podía soportar más.

El sangrado se extendió por un par de días extra de lo que solía durar mi regla y no disminuía, así que adelanté mi visita a la clínica y allí me enteré de que en realidad estaba teniendo una hemorragia.

Luego de dos exámenes, una ecografía y una resonancia magnética, mi ginecóloga confirmó que padezco de endometriosis, una condición médica de la que se habla poco, pero que, acorde a la Organización Mundial de la Salud, impacta la calidad de vida de 190 millones de mujeres, niñas y otras personas con aparatos reproductivos femeninos en todo el mundo.

Durante los ciclos menstruales, cuando no se produce un embarazo, la capa que recubre el interior del útero llamada endometrio se desecha en la regla mes a mes. Pero cuando tienes endometriosis este tejido también crece en lugares como los ovarios o las trompas de falopio, quedando atrapado dentro del cuerpo y provocando complicaciones médicas.

Esta enfermedad afecta de distinta manera a cada persona, pero hay un síntoma común entre quienes la padecemos: el dolor crónico.

El cuerpo, hasta el límite

Los cólicos crónicos menstruales aparecieron como indicio de la endometriosis más de una década antes de mi diagnóstico. Pero como estos dolores son normalizados, me resigné a que debía sobrellevar mis periodos con analgésicos y té de manzanilla, y no busqué ayuda.

Para cuando fui diagnosticada uno de mis ovarios ya tenía un tejido anormal que había alcanzado el tamaño de una pelota de golf y para extraerlo era necesaria una cirugía.

El tiempo que transcurrió entre mi visita a la clínica y la operación fue tortuoso. Los síntomas que solía tener durante mis menstruaciones desde la adolescencia se intensificaron pero esta vez no tenía el periodo así que el sufrimiento no tenía fecha de caducidad. La enfermedad había llevado a mi cuerpo hasta el límite.

Además mi ginecóloga advirtió que incluso después de la intervención necesitaría un tratamiento para contrarrestar estos malestares y que encontrar el indicado podría tomar meses.

La angustia que me hizo sentir esa noticia es indescriptible.

Tenía días plenos y otros en los que al despertar ya sabía lo que me esperaba y mi ansiedad se disparaba en segundos.

La primera señal de que iba a ser un mal día era amanecer con el abdomen tan hinchado que me resultaba imposible abrocharme un pantalón que había usado días atrás. A eso le seguían calambres en el vientre y un dolor punzante en la espalda baja que me volvía incapaz de conducir o estar mucho de tiempo de pie.

Tomaba pastillas para el dolor y la inflamación pero me ayudaban poco o nada. Algunas veces al volver a casa después del trabajo me derrumbaba en mi cama y permanecía inmóvil durante horas, con el cuerpo adormecido de tanto dolor. Llorar hasta quedarme dormida pensando en si la suerte me acompañaría a la mañana siguiente se volvió parte de mi rutina.

Los días que estuve en el hospital y la recuperación física que duró poco más de un mes fue un proceso lleno de incertidumbre y más dolor.

Pasé semanas sintiendo miedo al intentar pararme erguida e incomodidad al verme frente al espejo con una incisión similar a la que deja una cesárea.

También me he sentido molesta al notar las miradas condescendientes que recibo a veces tras decir que no estoy segura de si puedo tener hijos biológicos.

Acorde a la Sociedad estadounidense de Medicina Reproductiva, entre el 30 % y 50 % de las mujeres con endometriosis pueden experimentar infertilidad. A la fecha desconozco si ese es mi caso y ahora mismo en realidad no me ilusiona ser madre, pero me disgusta saber que si cambiara de opinión, es muy probable que no pueda lograrlo o tenga que atravesar un camino cuesta arriba para hacerlo.

Tratamiento

Desde que salí del hospital, cuatro días después de la cirugía, tomo una pastilla que me evita el dolor y la menstruación, lo que me protege en un buen porcentaje de la aparición de nuevos quistes y por consiguiente, de necesitar más operaciones.

Me desagrada la idea de tomar hormonas diariamente hasta que llegue a la etapa de la menopausia, que tardará al menos 10 años, y tener un recordatorio constante de mi condición médica. Pero a falta de alternativas, asisto a chequeos ginecológicos periódicos y cada mes destino 700 quetzales ($90)para comprar un paquete de 28 pastillas, una cantidad considerable teniendo en cuenta que el salario mínimo en el país es de unos 3.209 quetzales al mes.

Aunque este medicamento ha hecho que deje de padecer dolor crónico y mi vida cotidiana en general haya mejorado, tal y como sus contradicciones explican, también trajo consigo efectos secundarios.

Por mucho tiempo no tuve la capacidad de identificar la gravedad de las secuelas emocionales que la endometriosis y su tratamiento causaron en mí.

La fatiga, los cambios de humor constantes y perder el interés en socializar fueron señales que aparecieron progresivamente, pero que atribuí al insomnio y tener horarios de trabajo y estudios demandantes.

También los relacioné con mi llegada a los 30 años y luego al malestar generalizado que provocó el confinamiento causado por la pandemia de covid-19. ¿Cómo iba a estar deprimida? Mi apetito era normal, no lloraba sin razón, estaba en una relación que consideraba estable, me iba bien en el trabajo y era "mucho más funcional" que antes.

La libido, por los suelos

Por otro lado, hubo un efecto que fue imposible pasar desapercibido: empecé a experimentar dispaurenia -dolor al tener relaciones sexuales-, lo que afectó mi libido y con el paso del tiempo, me llevó a preferir tener una vida sexual prácticamente inactiva. Era frustrante sentir muchísima atracción por mi pareja pero mantener la guardia en alto todo el tiempo para no pasar de los besos porque no quería exponerme a sentir más dolor.

Ante este síntoma común de la endometriosis mi ginecóloga me recomendó un gel lubricante, ampollas bebibles para mejorar mi nivel de energía y hacer ejercicio.

Pero para ese entonces las experiencias que había tenido al intentar tener relaciones desde que empecé a tomar el medicamento habían dejado mi libido por los suelos. Además en ese momento no tenía la determinación para salir de ese círculo donde estaba agotada todo el tiempo pero para evitar sentirme así tenía que ponerme en acción.

Para solucionar el problema de la dispaurenia especialistas sugieren poner a prueba posiciones sexuales que no ejerzan tanta presión sobre la pelvis y considerar formas de contacto sexual alternativas a la penetración, como el sexo oral o la masturbación.

Yo agregaría que, para atravesar en pareja la crisis que puede causar esta afección, se necesita buena comunicación y mucha paciencia.

También se recomienda el acompañamiento de un profesional de las áreas de la ginecología o sexología para ayudar a sobrellevarla. O según sea el caso, una especialista en psicología que pueda trabajar junto a nosotras los problemas de autoestima que esta causa, así como el manejo de los pensamientos que puede provocarnos el sentirnos mal por evitar los encuentros sexuales y a la vez tener la sensación -o la certeza- de ser incomprendidas por nuestra pareja.

Pero en mi país, Guatemala, al igual que en muchos países del mundo, ya sea en el sector público o privado, atravesamos intervenciones quirúrgicas y se nos asigna tratamiento farmacológico pero no recibimos más acompañamiento.

Minimizar los impactos de esta enfermedad al enfocarse únicamente en lo que causa en el área pélvica es un grave error por parte de la comunidad médica porque nos colocan en una posición donde en algunos casos nos damos por agradecidas por dejar de experimentar tanto dolor, pero de alguna forma continuamos conformándonos con vivir a medias.

A falta de información, pasé mucho tiempo sin darle importancia a contrarrestar los síntomas emocionales que experimenté.

¿Qué iba a hacer si eran efectos de un tratamiento que no puedo dejar de tomar y de una enfermedad que aún no tiene cura ni causa establecida? Me convencí de que debía lidiar con todo. Fui realmente dura conmigo misma, y quienes integran mi entorno también lo han sido en algunas ocasiones.

Al igual que muchas otras mujeres, no tengo secuelas visibles de la endometriosis y eso, combinado con el nulo reconocimiento de sus efectos negativos a nivel psicológico y social, hace que quienes nos rodean tengan dificultades para continuar siendo personas empáticas y comprensivas a largo plazo.

Duelo

Tras la ruptura repentina de una relación de varios años, en 2021 inicié un duelo que me llevó a buscar acompañamiento psicológico y a centrar toda mi atención y tiempo en mí para salir a flote.

De no haber atravesado esa situación es probable que nunca me hubiera visto en la necesidad de buscar este tipo de ayuda. Pero afortunadamente, aunque el punto de partida para mi terapia fue otro, eventualmente abordé el tema de cómo es vivir con esta enfermedad en mis sesiones y finalmente obtuve la ayuda integral que todas necesitamos para lidiar con ello.

La asistencia psicológica combinada con investigar más sobre esta condición, establecer contacto con otras pacientes y hacer ejercicio han tenido un impacto positivo en mí.

Aunque dejé de experimentar dolor crónico aún tengo semanas donde un día tengo toda la energía del mundo y al siguiente amanezco sintiéndome agotada aunque haya dormido más de 8 horas.

Pero esto me sucede cada vez con menos frecuencia.

También hay ocasiones donde tengo encontronazos con pensamientos de arrepentimiento y culpa por haber tardado tanto en tomar las riendas de la situación, pero he encontrado confort en reconocer que anteriormente hice lo mejor que pude con la información que tenía y el estado en el que me encontraba.

Ahora abrazo mis días buenos y malos. Y me aferro a buscar mi bienestar en todos los aspectos, para que aunque padezca de endometriosis, esta no vuelva a ser el cursor de mi calidad de vida.

Recomendaciones médicas

El Dr. Luis Carlos Paez, director del Instituto de Endometriosis y Dolor Pélvico de Nuevo León, México, asegura que los analgésicos, antinflamatorios, antidepresivos y medicinas para dormir son una ayuda parcial para las mujeres con endometriosis.

En su experiencia, desde el inicio es necesario realizar un análisis a fondo de las patologías y desequilibrios que rodean la enfermedad, y estudiar otras afecciones, como el colon irritable, que aunque no necesariamente se relacionan a la endometriosis pueden agravar sus síntomas.

Afirma que es común que sus pacientes presenten síntomas digestivos y urinarios, por lo que para que reciban un acompañamiento completo, las refiere con otros especialistas. Asimismo recomienda la búsqueda de la asistencia psicológica.

Asegura que de lo contrario, pese a las intervenciones quirúrgicas y los tratamientos, las pacientes continuaremos teniendo una mala calidad de vida al por ejemplo, experimentar inflamaciones en el intestino o la vejiga que podrían producir dolor, sufrir depresión, fatiga crónica y más.

Finalmente, aunque aclara que cada caso es distinto, y debe hacerse una dieta individualizada, el profesional de la salud comparte 5 sugerencias para mujeres con endometriosis, que junto al ejercicio suelen mejorar el estado de ánimo, el sistema inmunológico, disminuir la inflamación y la fatiga crónica, ayudar a tolerar mejor el dolor y los efectos secundarios de los medicamentos: