Cistitis, la dolorosa enfermedad que sufre cerca del 50% de las mujeres y que es mal diagnosticada y mal tratada

Para Melissa Wairimu, editora de videos en Nairobi, los síntomas comenzaron a los 21 años. Tenía que orinar constantemente y le quemaba cuando lo hacía. También le dolía la espalda.

Un cultivo de orina detectó una infección del tracto urinario (ITU). "Ni siquiera sabía que había algo llamado ITU ", dice Wairimu. Le recetaron un antibiótico de amplio espectro durante siete días y le dijeron que bebiera mucha agua para eliminarla.

Pero los síntomas siguieron apareciendo, a veces más fuertes. El dolor en la espalda se extendió a su abdomen. Se sentía cansada constantemente, pero le resultaba incómodo acostarse. "Tienes esa sensación de que tienes que ir al baño", explica.

Esto la mantenía despierta. Y la incapacidad para dormir empeoró la fatiga, lo que dificultó cumplir con su ajustado horario de trabajo.

Wairimu siente que sus médicos no la escucharon. Le dijeron que sus infecciones urinarias podrían deberse al sexo, aunque no estaba teniendo relaciones sexuales.

Los médicos parecían tener prisa por hacer suposiciones y recetar diferentes antibióticos, pero estos no resolvieron el problema.

Wairimu simpatiza con los seis médicos que vio a lo largo de los años, quienes cree que no tenían suficiente capacitación en infecciones urinarias recurrentes. Así que tuvo que buscar su propia información, rastreando en internet, donde encontró historias de personas en situaciones similares.

Esto la llevó al grupo de defensa de pacientes Live UTI Free ("Vive libre de ITU"), donde ahora trabaja.

Frustración

Wairimu comenzó a cambiar su dieta para ver qué mantendría sus síntomas a raya. Cuatro años después, el problema no ha desaparecido, pero los síntomas son más manejables.

Hacer consultas médicas una tras otra. No ser tomado en serio. Tratamientos que funcionan solo a corto plazo, si es que funcionan.

Estas son las experiencias compartidas por Wairimu y otras personas que experimentan "ITU complicadas", definidas como aquellas que conllevan un mayor riesgo de fracaso del tratamiento, con un estimado de 250.000 casos por año solo en Estados Unidos.

Muchos pacientes, médicos e investigadores están frustrados porque no ha habido más avances en la lucha contra las infecciones urinarias regulares ni contra las formas más complicadas, pero mantienen la esperanza de un cambio.

Infección poco comprendida

Los síntomas de una ITU incluyen dolor o ardor al orinar, ganas frecuentes o repentinas de orinar, orina turbia, con sangre o maloliente, dolor en la espalda o en la parte inferior del abdomen y fiebre o escalofríos.

Por lo general, esto es causado por E. coli.

Muchas otras bacterias también pueden ser culpables, pero hay investigaciones limitadas sobre estas, e incluso sobre cepas más raras de E. coli, según Jennifer Rohn, directora del Centro de Biología Urológica del University College London, en Reino Unido.

Una ITU puede causar cistitis o inflamación de la vejiga, explica Chris Harding, urólogo del Hospital Freeman y la Universidad de Newcastle en Reino Unido. Hay otros tipos de ITU, pero la cistitis es la más común.

Las infecciones urinarias en general son extremadamente comunes y afectan al menos a la mitad de las mujeres en algún momento de sus vidas. Son especialmente frecuentes entre las mujeres jóvenes sexualmente activas y las posmenopáusicas, dice Rohn.

La genética, las hormonas y la anatomía entran en juego. Las mujeres y las niñas se ven especialmente afectadas porque tienen uretras más cortas que los hombres y, por lo tanto, las bacterias pueden llegar a la vejiga con más facilidad.

Si bien las ITU se clasifican como una enfermedad infecciosa, no son contagiosas. Sin embargo, la bacteria responsable puede transmitirse de persona a persona durante las relaciones sexuales.

Pero los hombres pueden contraer una ITU especialmente cuando son mayores. En los geriátricos, las infecciones urinarias son el tipo de infección más común.

A nivel mundial, las infecciones urinarias afectan a aproximadamente 150 millones de personas cada año, pero este problema ya generalizado seguramente se volverá aún más común a medida que el mundo envejece.

"Es una razón muy importante por la que las personas mayores terminan en el hospital", explica Rohn.

Debido a que las infecciones urinarias son comunes y generalmente no presentan complicaciones, muchos médicos las descartan como una parte normal de ser mujer. Pero con esa actitud se corre el riesgo de banalizar los casos más graves, que son numerosos.

Una estimación es que, al igual que Wairimu, el 25% de las mujeres con al menos una infección urinaria tendrán infecciones urinarias recurrentes: al menos dos en seis meses o tres al año. Muchas tienen aún más.

Además de las infecciones urinarias recurrentes, cada vez hay más conciencia de las infecciones urinarias crónicas, a veces denominadas infecciones urinarias a largo plazo o incrustadas.

Esencialmente, algunas personas viven con síntomas constantemente. Sin embargo, casi no hay reconocimiento oficial de esta condición.

Detección

Incluso las infecciones urinarias relativamente sencillas se pasan por alto. Los métodos típicos para diagnosticar infecciones urinarias son pruebas de orina con tiras reactivas y cultivos de orina, pero estos no son lo suficientemente sensibles como para ser confiables.

En cambio, las pruebas moleculares de nueva generación son casi demasiado sensibles y detectan cualquier patógeno incluso si no está relacionado con el problema. Pero son caros.

Las pruebas de orina tradicionales son baratas, pero a menudo son engañosas. La prueba de cultivo de orina, que consiste en hacer crecer la bacteria a partir de una muestra de orina en el laboratorio, se desarrolló en la década de 1950 con mujeres embarazadas que tenían infecciones renales.

En otras palabras, una prueba estándar para las infecciones urinarias se deriva de investigaciones obsoletas que ni siquiera eran específicas de las infecciones urinarias.

Educación desactualizada

Al igual que con las pruebas, la educación médica sigue estando desactualizada. Harding aprendió cuando era estudiante de medicina que la vejiga era un ambiente estéril. Este concepto erróneo popular ha generado confusión sobre cómo interpretar la evidencia de bacterias en la vejiga.

Hasta el día de hoy, Rohn da conferencias a estudiantes de medicina que creen, incorrectamente, que la orina es estéril.

Si bien los investigadores son conscientes de lo inadecuado de las pruebas, esta información "no se filtra en la práctica clínica", dice Carolyn Andrew, directora de la Campaña sobre las Infecciones Crónicas del Tracto Urinario (Cutic), un grupo de defensa de los pacientes en Reino Unido.

Diagnóstico erróneo

Al igual que muchas personas que padecen infecciones urinarias crónicas, Andrew fue mal diagnosticada al principio.

Cuando comenzó con los síntomas, las pruebas de ITU resultaron negativas y a Andrew se le diagnosticó cistitis intersticial (CI) o síndrome de dolor vesical. Los tratamientos para la CI fueron dolorosos y empeoraron las cosas.

Al año siguiente, cuando vio a un especialista, finalmente fue tratada por infecciones urinarias crónicas. "Gracias a Dios que alguien me está escuchando", recuerda haber pensado. Se necesitarían casi cuatro años de antibióticos para eliminar la infección, pero Andrew está agradecida.

Andrew cree que un diagnóstico basado en síntomas en lugar de pruebas ineficaces le habría dado algunas respuestas.

Rohn señala que el diagnóstico basado en los síntomas es especialmente de sentido común para las personas con infecciones urinarias recurrentes, ya que pueden reconocer sus propios indicadores corporales.

"Tal vez podamos comenzar a tomar a las mujeres y sus síntomas más en serio", dice Rohn.

"Tormenta perfecta"

Rohn cree que una "tormenta perfecta" de percepciones explica por qué las infecciones urinarias han sido tan descuidadas: "Es una enfermedad de mujeres. También afecta a los ancianos. Y está ahí abajo", dice.

"También se percibe como algo menor", señala Rohn. Debido a que las infecciones urinarias no suelen ser fatales, no atraen los mismos niveles de financiación y atención que otras infecciones. Pero las infecciones urinarias pueden causar la muerte por sepsis o infección renal.

"La gente no se da cuenta de que las infecciones bacterianas son muy peligrosas si no se tratan adecuadamente", explica.

Estas infecciones pueden ser no solo peligrosas, sino que también pueden dañar profundamente la vida personal y profesional de las personas afectadas.

Andrew vivió con dolor y presión constantes en la vejiga antes de que finalmente recibiera tratamiento por una infección urinaria crónica.

En su trabajo con Cutic, ha visto personas tan desesperadas que piden que les quiten la vejiga.

El dilema de los antibióticos

Para aquellas personas que tienen la suerte de ser diagnosticadas con precisión con una ITU, el tratamiento puede ser un campo minado.

En Kenia, a Wairimu le recetaron antibióticos casi indiscriminadamente.

En Reino Unido, el tiempo estándar de antibióticos para el tratamiento de infecciones urinarias en mujeres dura tres días. Para los hombres, cuyos casos se consideran automáticamente complicados, el plazo predeterminado es de siete días. La disparidad es frustrante para algunos.

Rohn cree que el período estándar de tres días, con la lista limitada de antibióticos que se ofrecen, no es suficiente para muchas mujeres.

Una razón clave de la duración limitada del tratamiento es la preocupación por la resistencia a los antimicrobianos. Esto está justificado, pero con demasiada frecuencia la preocupación por la administración antimicrobiana descuida a las personas que sufren, argumenta Rohn.

Una paradoja es que un tratamiento de primera línea insuficiente de las infecciones urinarias puede hacer que estas infecciones se vuelvan crónicas o recurrentes, con bacterias tenaces escondidas dentro de las biopelículas.

En estos casos, en última instancia, se pueden requerir más antibióticos.

Para las infecciones urinarias recurrentes, los pacientes a menudo se tratan con ciclos más prolongados de antibióticos. Esto le sucedió a Andrew, quien se sumergió entre la atención médica pública y privada antes de encontrar alivio.

Muchos otros no tienen los recursos o el nivel de educación para persistir en la busca de una mejor atención.

Perspectivas de cambio

Se están realizando varios esfuerzos para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las infecciones urinarias.

En respuesta a la pérdida de efectividad de los antibióticos, los investigadores están tratando de reutilizar los medicamentos existentes o aumentar su penetración en los tejidos donde se necesitan.

El año pasado, la compañía farmacéutica GSK también informó de resultados prometedores de pruebas para un nuevo antibiótico oral. Si se aprueba, sería el primero desarrollado en más de dos décadas para tratar infecciones urinarias no complicadas.

Dado el enorme problema de las superbacterias resistentes a los medicamentos, también se necesitan alternativas a los antibióticos.

Harding ofrece a los pacientes suplementos de estrógeno vaginal como una opción sin antibióticos, pero hay signos prometedores de que los antisépticos también podrían funcionar y también hay varias vacunas contra las ITU en desarrollo.

La investigación básica también tiene un papel importante en la comprensión del tracto urinario.

Rohn dice que "los modelos de ratones han reinado de manera suprema" en la investigación de las infecciones urinarias durante muchos años, a pesar de que los ratones tienen funciones urinarias diferentes a las de los humanos.

A diferencia de los humanos, los ratones no almacenan orina durante mucho tiempo. Ni siquiera contraen infecciones urinarias de forma natural.

En lugar de confiar únicamente en modelos basados ​​en ratones, Rohn y sus colegas diseñaron un modelo 3D de una vejiga humana que puede imitar el estiramiento y el flujo del órgano real y programarse con orina real.

"Es muy emocionante ahora estar en un momento en que el modelado humano está entrando en un renacimiento", dice Rohn con entusiasmo.

Mientras tanto, una mayor conciencia sobre las ITU, y la voluntad de tomarlas en serio, podría ayudar a aliviar el sufrimiento de mujeres como Wairimu y Andrew, que han tenido que luchar durante años para encontrar respuestas.

Este artículo fue publicado en BBC Future. Haz clic aquí para leer la versión original (en inglés).