Ashly, una bebé de Manabí que esperaba la medicina más cara del mundo, falleció

Ashly, una bebé de nueve meses que padecía de atrofia muscular espinal (AME), falleció la madrugada de este 13 de agosto en Manta, Manabí.

Era uno de los menores que esperaba por la medicina más cara del mundo. A sus dos meses, su madre notó que no movía sus brazos, apriete sus manos o trate de levantar su cabeza.

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Fue diagnosticada de AME tipo 1, para lo cual se necesita la medicina Spinraza, que se suministra a través de dosis en la zona lumbar. Cada una de esas aplicaciones tiene un costo de USD 85 000.

Su madre había comentado a la prensa local que ella estaba en una lista de espera para recibir el medicamento, que no está incluido en el cuadro de medicinas en Ecuador.

Su familia se lamenta que no pudo cumplir el año de edad. La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras.