Padres piden ayuda para tratar a bebé con raro síndrome

Un pequeño de apenas un año de edad necesita tratamiento especializado para combatir el síndrome que padece; una rara condición que afecta a las venas del cerebro y que causa convulsiones, problemas neurológicos y en casos avanzados, la muerte. Los padres del niño piden ayuda para sacarlo del país.

Muchos pensarían que son una familia feliz, y lo serían si no fuera por un síndrome del que no muchos han oído hablar. El síndrome de Sturge Weber. 

Cuando Benardito nació parecía un bebé normal, a excepción de las piernas que se doblaban en una posición poco natural. El médico recomendó enyesarlo pero, aparte de eso, nada parecía ir mal, hasta que el niño cumplió seis meses y sufrió su primera convulsión. 

“Desde ahí nosotros anduvimos por casi todo el Ecuador, recorriendo médicos para tratar de saber qué era lo que tenía nuestro hijo”, comenta la madre, Diana Noblecilla de Narváez.

Comenzó entonces un peregrinaje de médico en médico y de clínica en clínica. Nadie parecía entender lo que le pasaba a Bernardito. Un conocido les ayudó a que la historia clínica del niño fuera revisada en España y desde allá les llegó un diagnóstico preliminar. Fue la primera vez que escucharon el nombre: 'Sturge Weber', un síndrome ocasionado por una malformación vascular en el cerebro y cuyos síntomas y consecuencias pueden ser devastadores. 

El niño ahora tiene un año y ha convulsionado en seis ocasiones.

El neurocirujano Mario Pinos es neurocirujano, no es el médico de Bernardito ni ha seguido su caso, pero explica claramente lo que el síndrome puede hacerle a un bebé. “El niño comienza a convulsionar, tiene retraso psicomotor, tiene un déficit motor contra lateral, las crisis son generalmente incontrolables, en general se asocia con glaucoma también”, señala.

Una de las características de la enfermedad es que los niños presenten una mancha roja en el rostro, pero Bernardito, no la tiene, así que los padres empezaron a buscar alguien en Ecuador que confirmara o negara el diagnóstico.

El diagnóstico fue confirmado. Ahora se enfrentaban a otro peregrinaje: buscar a alguien que pueda tratar al niño. El IESS les dio un rayo de esperanza con un comunicado que dice: "Ante la inexistencia en el país de centros de manejo para este tipo de procedimientos, se recomienda la posibilidad de trasladarlo a una institución especializada en estos casos, en el exterior". 

Sin embargo, el Ministerio de Salud no estuvo de acuerdo con el comunicado del IESS. “El Ministerio nos dice que no, que aquí sí hay una persona y un centro especializado que pueda ver esto. Hemos estado en Quito, Guayaquil, hemos buscado a los mejores doctores”, dice Allan Narváez, padre del niño.

Hicieron entonces por cuenta propia la gestión con el Boston Childrens Hospital, pero solo la consulta y los exámenes médicos cuestan 20.000 dólares, esto sin pasajes, estadía o alojamiento. Una cantidad casi incansable para ellos que ya han gastado hasta el último centavo en cuentas médicas.

Pese a todo, no pierden la esperanza, siguen insistiendo con el Ministerio, han enviado comunicaciones al presidente de la República y además, han comenzado una colecta para tratar de reunir el dinero que el niño necesita para ser tratado en un centro especializado. Ellos mantienen la fe en que o el Gobierno o la comunidad los ayuden y que esta llegue a tiempo para salvar a su bebé.

Si usted está en capacidad de ayudar a Bernardito, puede comunicarse con la Fundación María Gracia en Guayaquil al número telefónico 2-881-387. También puede hacer sus donaciones a la cuenta de ahorros del Banco del Pacífico 1027056295. 

Hoy todos oremos por la salud de Bernardito #TodosPorBernardito @BernardoNNSW @allannarvaez @MashiRafael pic.twitter.com/j2RA9H4a6C"

— CHINITA CHANG (@blueferch) November 15, 2013