Pacientes de enfermedades raras reclaman atención ante pandemia

Tres fundaciones que en el país ayudan a personas con enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, reclaman al Estado una atención prioritaria en medio de la pandemia del coronavirus.

 

Así lo indican en un manifiesto las fundaciones Manitos de amor, Esperanza y vida y Funcrea.

 

“La propagación en el país del COVID-19 ha puesto en evidencia la crisis del sistema de salud pública y privada, situación que en el caso de las personas que padecen de enfermedades raras, catastróficas, huérfanas o poco frecuentes, es aún más alarmante por la falta de protocolos de atención, las limitaciones de movilidad y el altísimo riesgo de mortalidad que presenta el virus para este segmento de la población”, señalan.

 

“Existen aún en el país una considerable cantidad de pacientes que padecen este tipo de enfermedades a quienes el Estado no está atendiendo y con su omisión está condenándolos a una muerte segura”, aseveran.

 

Demandan implementar protocolos de atención a personas que padecen estas enfermedades, en tiempos de pandemia y también para cuando el riesgo por el virus disminuya.

 

Piden que se liberen los medicamentos necesarios para la atención a estas personas para que estos sean entregados a sus familiares o puedan ser administrados en centros de salud u hospitales en las provincias donde residen estos pacientes, evitando que tengan que ser trasladados.

 

Además, solicitan que se priorice, en la medida de lo posible, una atención domiciliar a los pacientes y que el Estado apoye a los pacientes que aún están a la espera de tratamiento.

 

Las fundaciones exhortan a “la Defensoría del Pueblo y todos los observatorios ciudadanos, veedurías, y ONGs que luchan por la defensa de los derechos, que ejerzamos presión para que quienes padecen de enfermedades catastróficas, raras, huérfanas o poco comunes tengan, como todos en el Ecuador, el derecho a vivir”.