Pacientes con enfermedades raras ruegan para que el Estado les provea medicamentos

Pacientes con enfermedades raras sufren por la falta de medicinas para los tratamientos en el sistema de salud pública. Algunos incluso han tenido que disminuir las dosis que necesitan para extender la duración de los fármacos. Otros, en cambio, llevan meses sin recibirlos.

En una entrevista con Ecuavisa, Isabel Solano expone su angustia. Su hijo de 16 años padece la enfermedad de Gaucher que, entre otros síntomas, genera que el bazo y el hígado se hinchen. Esta condición también debilita los huesos.

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Para tratar esta patología, que ataca a una de cada 100 000 personas, se debe aplicar ampollas del medicamento Imigluserasa, sin embargo, ya van dos meses que viaja desde Santa Elena a Guayaquil en vano. En el Hospital Francisco de Icaza Bustamante no tienen el fármaco.

Cada una de las ampollas cuesta más de 1 000 dólares. Su hijo debe aplicarse seis cada 15 días. Para Isabel es imposible costear el tratamiento. No obstante, aun si contara con USD 6 000 cada 15 días, las ampollas no se venden en el país, así que depende de que el sistema público de salud las adquiera.

Yessenia Orrala también expuso su caso con Ecuavisa. Su hija tiene ocho años y padece de tirosinemia. Los efectos más graves de esta enfermedad recaen en el hígado.

A su corta edad la pequeña ya tiene cirrosis. Para contener su avance debe tomar siete cápsulas de Nitisinone todos los días. El frasco de este medicamento también es importado y supera los 1 000 dólares. Desde febrero se vio obligada a reducir la dosis de pastillas diarias, pues en el sistema de salud escasean.

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Por otra parte, está Trajano Lugo, de 54 años, quien padece esclerosis múltiple. Él ganó un juicio contra el Estado para conseguir el suero Ocrelizumab, que debe aplicarse cada seis meses. Adicionalmente debe recibir medicación diaria para atender los estragos de esta patología. Hay meses en que no recibe la medicación o solo le otorgan una parte en el Hospital Carlos Andrade Marín, en Quito.

Ecuavisa consultó al Ministerio de Salud Pública (MSP), IESS y hospitales donde se atiende a los pacientes entrevistados, pero no hubo un pronunciamiento sobre los motivos de la falta de medicamentos o cuándo se van a adquirir.

Ecuador ha reconocido 147 enfermedades raras.