Una niña de Napo con enfermedad rara no accede a medicamentos pese a fallo judicial

Samy Aily Alvarado Calapucha, una niña de 10 años oriunda de Napo, aparenta tener solo cuatro años debido a una rara enfermedad genética llamada mucopolisacaridosis.

Diagnosticada a los dos años, la enfermedad de Samy avanza rápidamente, deteriorando sus órganos principales. Su madre, Bertila Calapucha, destaca que, a pesar de sus limitaciones físicas, Samy es una estudiante muy aplicada y tiene un gran conocimiento de tecnología. En septiembre inicia clases. Va a sexto año de educación básica.

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El avance de la enfermedad ha afectado gravemente su columna vertebral, tórax y piernas, causándole dolores intensos en actividades cotidianas como acostarse, sentarse, o jugar. Además, su visión se ha deteriorado y tiene un soplo en el corazón, lo que dificulta su respiración cuando sufre de gripes.

Bertila no se resigna a dejar morir a su hija y pide al Gobierno Nacional acceso al medicamento Elosulfasa (Vimizim), prescrito por médicos del Hospital de Niños Baca Ortiz en Quito. Este tratamiento podría mejorar la calidad de vida de Samy y detener el avance de la enfermedad.

La mucopolisacaridosis es una enfermedad rara que afecta múltiples órganos. Requiere un tratamiento especializado y acceso a medicamentos poco comunes.

Conseguir esos fármacos es complicado debido a la burocracia y la falta de eficiencia en el sistema de salud pública, señala la fundación Manitos de Amor, una organización que apoya a niños con enfermedades raras, catastróficas o huérfanas.

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Pese a ganar una solicitud de medidas cautelares en enero de 2024, que ordenaba la compra inmediata de los medicamentos, este fallo no se ha cumplido.

Para solicitar más información de este caso u ofrecer algún tipo de ayuda a Samy se puede comunicar al 0980 672 221.