"Sonrío en las fotos de Instagram pero no paso un día sin dolor"

¿Cuando fue la última vez que sentiste dolor?

Sea lo que sea, -un dolor de cabeza, una contractura en el hombro, piedras en el riñón o un golpe en el dedo del pie-, lo más seguro es que te hayas recuperado.

Pero imagínate lo que debe ser levantarse todos los días en agonía, sabiendo que seguramente ese malestar no desaparezca.

Así es la vida para las personas que viven con dolor crónico. Muchas sienten frustración porque sus síntomas parecen ser invisibles para los ojos ajenos y con frecuencia la gente no los entiende o los subestima.

Septiembre es el mes de concientización internacional sobre el dolor, y para entender mejor cómo es convivir constantemente con esa condición BBC Three invitó a Georgina Harvey, una inglesa de 28 años con fibromialgia, a compartir su testimonio.

"Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas"

"Una mañana de julio de 2016, me desperté como siempre pero cuando intenté moverme sentí que me atravesaba el cuerpo un dolor agudísimo.

Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas, y solo podía gritar.

Mi madre vino corriendo a mi habitación, me movió hacia un lado y se quedó conmigo hasta que se atenuó la sensación. Sabíamos que estaba teniendo un brote de fibromialgia, pero era el peor que sufría desde el diagnóstico, dos años atrás.

Mi problema empezó con una necesidad de estirar el cuello cuando tenía 19 años, poco después de recuperarme de una meningitis.

Después eso creció hacia una sensación penetrante de hormigueo en los hombros y un profundo dolor en la espalda.

Pensé que se debía a una mala postura pero para cuando cumplí los 21 años el dolor ya era casi constante.

Me hicieron radiografías, análisis de sangre y estudios por resonancia magnética pero no se veía nada.

Me dieron fuertes analgésicos y el doctos aumentaba la dosis o el tipo cada vez que el dolor se volvía insoportable.

Yo describía el malestar como el peor dolor de estómago imaginable, pero en la espalda, combinado con una intensa presión en el pecho como si me fuera a estallar a través de las costillas.

Cuando la morfina ya era la única alternativa que me quedaba para sobrellevarlo, me dieron la baja laboral y me remitieron a un reumatólogo, lo cual condujo a mi diagnóstico.

Él me explicó lo que es la fibromialgia: un dolor crónico por un trastorno del sistema nervioso central, pero dijo que no existe un tratamiento específico ni una cura, solo maneras de lidiar con el problema.

Yo ya me había pasado años intentando hacer las cosas que me sugería -pilates, yoga, natación, fisioterapia y terapia cognitivo-conductual, pero nada me calmó el dolor.

Aunque fue un alivio tener finalmente un diagnóstico para lo que me pasaba, que dejó destrozada pensar que esto sería algo con lo que tendría que convivir.

"Lo afecta todo"

Hoy el dolor se expandió hasta mis caderas y mis pies, y además desarrollé problemas de estómago.

Actividades cotidianas como hablar por teléfono, vestir un sujetador o simplemente estar sentada en una silla pueden ser desencadenantes de un brote de dolor, y darme una ducha puede ser agotador.

Nunca me siento descansada, porque la fibromialgia me afecta al sueño y me genera neblina cerebral, una sensación de pesadez mental que me impide pensar con claridad cuando tengo dolor.

Siempre he sido un poco tímida, pero ahora me cuesta aún más mantener conversaciones. En general, creo que me ha convertido en una persona ansiosa, porque estoy siempre al límite.

El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social. La recomendación que me hacen es "sigue moviéndote", pero cuando tengo un episodio malo no puedo hacer nada, así que es un círculo vicioso.

Cuando hago planes tengo pensar si voy a tener que estar de pie o sentada y cuánto tiempo tendré que pasar fuera de casa.

La mayoría de las veces, si puedo, me esfuerzo por seguir adelante con el plan porque no quiero que el dolor me detenga, ni que mis amigos piensen que me estoy excusando.

Pero muchas veces me tengo que alejar a un sitio aislado, normalmente un retrete, cuando el agotamiento y el dolor son demasiado fuertes.

Manejando el dolor

Hay algunas cosas que me pueden hacer sentir mejor, como una botella de agua caliente o una manta suave, de hecho estoy obsesionada con las cosas que me generan bienestar o que tienen un buen tacto, ya que mi cuerpo es tan sensible.

También me gusta caminar, pero tengo que hacerlo a mi propio ritmo. Me ayuda a prevenir brotes y siempre me mejora el estado de humor.

El año pasado dejé mi trabajo en Londres, en marketing de organización de eventos, para evitar el viaje de 90 minutos de ida y vuelta y eso marcó una diferencia en mi bienestar.

Aunque nunca tengo un día totalmente libre de dolor, algunos son más manejables que otros. Siempre me recuerdo a mi misma que hay gente que sufre mucho más que yo. Mi familia también me da ánimo. Vivo con mis padres y ellos me dan mucho apoyo emocional.

Mi novio también hace todo lo que puede para ayudarme, pero me siento culpable cuando mi condición afecta a nuestra relación. Hace poco, después de una cena romántica salimos caminando hacia el carro, pero me dio frío por el camino y el temblor me hizo casi caer al suelo.

Para mí es importante divulgar información sobre cómo es convivir con el dolor crónico porque siempre que digo que tengo fibromialgianadie ha oído hablar del problema, y como es "invisible", desgraciadamente hay mucho estigma. La gente lo subestima y varios jefes me han dicho que no lo entienden.

En cualquier caso, lo entiendo: yo misma hago bromas. No cojeo al andar y publico fotos sonriendo en Instagram. Pero esas fotos no muestran que ahí estaba bajo los efectos de los analgésicos más fuertes que tengo ni que cuando llego a casa me echo a llorar.

Yo no quiero que mi condición defina quién soy. Sí, es parte de mí pero tengo la determinación de no dejar que me domine.