La batalla de unos padres para sacar a su hijo autista del hospital en el que lleva ingresado 20 años
Cien personas con problemas de aprendizaje y autismo han estado retenidas en hospitales especializados de Inglaterra durante al menos 20 años, según ha podido saber la BBC.
El hallazgo se hizo durante la investigación del caso de Tony Hickmott, un hombre autista ingresado en una institución mental desde 2001.
Los padres de Hickmott están luchando para que sea alojado en una comunidad cercana a ellos.
La BBC logró anular la orden judicial que había impedido informar sobre el caso.
El caso de Hickmott lo lleva el Tribunal de Protección, que toma decisiones sobre asuntos financieros o de bienestar para las personas que "carecen de capacidad mental".
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La jueza principal Carolyn Hilder ha descrito el proceso para encontrar un paquete de atención adecuado que le permita a Hickmott vivir más cerca de su familia como algo "glacial", con retrasos "atroces".
Actualmente vive en una Unidad de Evaluación y Tratamiento (ATU, en sus siglas en inglés) diseñada para ser un espacio seguro a usar durante una crisis, es decir, para estancias cortas. Está a dos horas en coche de su familia.
Pam y Roy Hickmott, padres de Tony
Esta semana, la jueza Hilder levantó la orden de anonimato sobre el caso de Hickmott. Dictaminó que era de interés público permitir que se informaran sobre los detalles. Dijo que había estado "detenido durante tanto tiempo" debido en parte a la "falta de recursos".
"Si hubiera asesinado a alguien ahora estaría en la calle"
Como muchos jóvenes autistas con problemas de aprendizaje, Tony Hickmott tuvo problemas mientras se convertía en adulto. En 2001, fue ingresado en una institución bajo la Ley de Salud Mental. Ahora tiene 44 años.
"Nos dijeron que lo tendrían allá nueve meses, hasta que encontraran un lugar adecuado para él en el área de Brighton (ciudad costera del sur de Inglaterra)", dice su padre, Roy Hickmott, de 78 años.
En 2013 los psiquiatras certificaron que Tony era "apto para el alta", pero todavía está esperando que las autoridades le encuentren un lugar con el nivel adecuado de atención para sus necesidades.
"Si hubiera asesinado a alguien ahora estaría en la calle. Ha perdido tiempo de estar con su familia, en su hogar", dice su madre Pam, que tiene 81 años. "Es solo una sombra de quien solía ser. Hay muchas más familias como nosotros, llorando y gritando. Somos las voces de nuestros hijos ".
Fotos familiares de Pam y Roy Hickmott
Su atención en la Unidad de Evaluación y Tratamiento es pagada por el NHS (National Health Insurance, el sistema de salud público de Reino Unido), pero el costo de la vivienda y el cuidado de él en una comunidad con personal capacitado recaería en la autoridad local donde residen Pam y Roy, es decir, Brighton y Hove, y los comisionados locales del NHS. Ese proceso se ha estancado por retrasos y disputas. Pam cree que las demoras se deben a la financiación.
"Tenemos jueces que les dicen que sigan adelante, pero todavía no lo hacen, todavía están peleando por el dinero".
Encontrar una residencia adecuada con personal de apoyo capacitado puede ser un proceso complicado. Pero la familia de Hickmott argumenta que esto debería haberse implementado hace mucho tiempo.
La casa de Pam y Roy está llena de fotografías que muestran a su hijo en tiempos más felices. Fiestas de cumpleaños, fotos en las que sonríe junto a sus dos hermanas, de vacaciones con su madre y su padre.
El matrimonio solía visitarlo dos veces por semana, pero ahora que son algo mayores solo van los jueves.
"En este tiempo hemos pasado por tres coches distintos en los que hemos viajado de un lado para otro", dice Roy. "A veces, a la vuelta, estacionamos al costado de la carretera y simplemente lloramos".
Seis tardes a la semana, a las cinco de la tarde, hablan por teléfono con su hijo.
Roy y Pam Hickmott.
"Describe todas las habitaciones de nuestra casa. El recuerdo de su hogar es todo lo que tiene", dice Pam.
En las ultimas visitas, Pam dice que hicieron dibujos de una casa con un jardín junto al mar. Quisiera decirle a su hijo que pronto estará en casa.
"Ya no nos cree. No cree que vuelva a casa".
Devolverles sus vidas
Además de los 100 pacientes que han estado internados durante más de 20 años, y entre los que se incluye Tony Hickmott, actualmente hay otras 2.000 personas con dificultades de aprendizaje y/o autismo ingresados en hospitales especializados en toda Inglaterra.
Pam sostiene un retrato de ella y su hijo Tony
En 2015, el gobierno de Reino Unido prometió "hogares, no hospitales" cuando lanzó su programa Transforming Care (Transformando el Cuidado) a raíz de un escándalo de abuso y negligencia descubierto por la BBC en el hospital especializado Winterbourne View, cerca de Bristol (al sudoeste de Reino Unido). Pero los datos muestran que el programa ha tenido un impacto mínimo.
Los ministros se comprometieron a reducir el número de pacientes en dichos entornos hospitalarios en un 35% para marzo de 2020, con el objetivo de que las personas regresaran a sus comunidades con paquetes de apoyo personalizados. Pero en marzo del año pasado solo se había dado el alta a 300, una reducción que supone el 13%.
El objetivo del 35% se ha aplazado al curso 2023/24.
Fotos de Tony Hickmott en casa de sus padres.
Fue en un análisis de estos datos oficiales hecho por BBC News el que reveló que de 350 personas internadas durante más de una década, 100 de ellas han estado en entornos hospitalarios durante más de 20 años.
Sheila Hollins, miembro de la Cámara de los Lores (Cámara Alta del Parlamento) es, además, profesora de psiquiatría y ha estudiado la atención segregada a largo plazo. El mes pasado durante una intervención en la Cámara de los Lores dijo que era hora de "poner fin a los escándalos" y devolver a las personas sus vidas.
También habló del caso de W, un hombre recluido sobre todo en régimen de aislamiento durante 20 años, pero que, durante los últimos tres años, había vivido a la vuelta de la esquina de casa de sus padres.
"A pesar de que todavía se está recuperando del trauma, ahora está feliz", dijo.
Esto es lo que quieren Roy y Pam Hickmott.
La autora del informe sobre lo que sucedió en Winterbourne View, la doctora Margaret Flynn, nos dijo que las instituciones que retienen a personas como Tony no deberían existir.
"Es espantoso. No son delincuentes. Están atrapados, como solía estar la gente atrapada en instituciones de larga estancia".
Roy y Pam Hickmott en el paseo marítimo de Brighton, su localidad
Cuenta que hay muchos testimonios de personas con una discapacidad de aprendizaje y/o autismo —y sus familias— que hablan de las consecuencias perjudiciales de quitarles "todo lo que les es familiar".
Sin soluciones "sostenibles"
La jueza Hilder, que permitió que se informara sobre el caso de Tony Hickmott después de una solicitud de la BBC y Sky News, ordenó a las autoridades involucradas en su cuidado que trabajen juntas para trasladarlo de regreso a Brighton en mayo próximo.
"Tony tiene necesidades extremadamente complejas. Hemos intentado en varias ocasiones encontrar una solución sostenible más cerca de Brighton... No tuvieron éxito", dijeron las autoridades locales de Brighton y Hove en un comunicado. El municipio dice que está trabajando con el NHS y la familia de Tony para encontrar otras opciones.
El departamento del NHS del sudeste de Inglaterra dice que continúa trabajando con organizaciones asociadas junto a Roy y Pam Hickmott para garantizar que "se cuente con la atención y el apoyo adecuados".
El Departamento de Salud y Atención Social le dijo a la BBC que estaba decidido a seguir reduciendo el número de personas autistas y de personas con problemas de aprendizaje recluidas en unidades de hospitalización especializadas y que estaba proporcionando 90 millones de libras adicionales de financiación para este año fiscal.
Su estrategia nacional, dijo, era hacer la vida "fundamentalmente mejor para las personas autistas, sus familias y cuidadores".