¿Deberían los bebés nacidos de 3 personas tener el derecho de conocer a sus donantes?

Una innovadora técnica de fertilidad que utiliza el ADN de tres personas para prevenir devastadoras enfermedades mitocondriales ha dado como resultado el nacimiento de varios bebés sanos en varios países del mundo, entre ellos, más recientemente, Reino Unido.

La nueva técnica, llamada terapia de reemplazo mitocondrial, da esperanza a las parejas que han perdido hijos por enfermedades genéticas raras. Pero también se ha topado con cierta oposición, en parte debido a preocupaciones más amplias sobre procesos que implican modificaciones genéticas en humanos.

Ahora que algunos de los primeros niños que nacieron mediante la donación mitocondrial han cumplido siete años, y que el uso de esta técnica se ha extendido más, reguladores y padres empiezan a enfrentarse con cuestiones éticas relacionadas con la identidad y el origen de estos niños.

Una de las preguntas cruciales que se plantean es si los niños deberían tener derecho a conocer la identidad de sus donantes mitocondriales.

Los expertos aseguran que la investigación existente sobre los tipos más comunes de concepción con la ayuda de donantes, como la donación de esperma y óvulos, podría ayudar a responder esas preguntas y encontrar la mejor manera de garantizar el bienestar emocional de los niños.

Las mitocondrias son compartimentos especiales dentro de nuestras células que transforman la energía que se encuentra en la comida de forma que pueda usarse para alimentar el cuerpo

Sin embargo, este proceso no pueden llevarlo a cabo si tienen defectos que degeneran en una enfermedad. Heredamos las mitocondrias de nuestras madres, por lo que una mujer que tiene mitocondrias defectuosas puede transmitirlas a sus hijos.

La terapia de reemplazo mitocondrial es una forma de fecundación in vitro que combina el ADN de una madre y un padre dentro de un óvulo donado por otra mujer que contiene mitocondrias sanas.

El embrión resultante lleva el ADN de los dos padres, pero también lleva una pequeña cantidad de material genético de la donante: alrededor del 0,1 %.

Este ADN de la donante se encuentra dentro de la propia mitocondria. Los expertos enfatizan que el bebé no debe ser considerado como un bebé de "tres padres", sino un bebé de "tres personas": tienen dos padres y una donante.

La normativa en torno a este procedimiento está evolucionando en todo el mundo. Reino Unido ha sido pionero en legislar para permitir las técnicas de reemplazo mitocondrial, y sigue siendo uno de los pocos países que lo ha legalizado explícitamente. Australia también legalizó el procedimiento en 2022.

En Estados Unidos, el procedimiento está prohibido de facto. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) no está convencida de su seguridad, lo que ha paralizado la investigación clínica que utiliza técnicas de reemplazo mitocondrial en humanos. En Canadá, el procedimiento también está prohibido.

Sin embargo, la gente ha encontrado formas de eludir tales restricciones involucrando a países con reglas más laxas o inexistentes. En 2016 nació un niño de una pareja jordana en EE.UU. con la ayuda de un procedimiento de reemplazo mitocondrial, parte del cual se llevó a cabo en México.

A diferencia del ADN de los padres, el ADN mitocondrial de la donante no influye en rasgos como el color del cabello o de los ojos, o la personalidad.

Esta diferencia, y el hecho de que solo una pequeña parte del material genético provenga de la donante mitocondrial, ha tenido importantes consecuencias regulatorias.

En Reino Unido, una mujer que dona sus óvulos para su uso en el tratamiento de donación mitocondrial no se considera la madre genética del niño resultante y permanece en el anonimato, por lo que el niño nacido de esta técnica no puede presentar una solicitud para averiguar su identidad.

Sin embargo, a partir de los 16 años, un niño puede acceder a ciertos datos sobre su donante mitocondrial, como información sobre su historial médico personal y familiar.

Por el contrario, para la donación de esperma y óvulos sí se puede conocer la identidad del donante en Reino Unido (el niño puede presentar una solicitud para conocerla cuando tenga 18 años).

John Appleby, profesor de ética médica en la Universidad de Lancaster, no está de acuerdo con la decisión regulatoria de Reino Unido para que la donación mitocondrial sea legalmente anónima.

Argumenta que los niños concebidos a través de la donación mitocondrial deberían tener derecho a averiguar la identidad del donante, como se hace en Reino Unido en el caso de la donación de esperma y óvulos.

"La evidencia psicológica hasta la fecha indica que algunas personas concebidas con óvulos, esperma o embriones donados sienten que es importante conocer información que identifique a sus donantes", asegura.

"Argumentan distintas razones, que van desde querer agradecer al donante, querer encontrar a otros hermanos, o porque les importa tener algún vínculo genético con su donante y posiblemente quieran conocerlo".

En su opinión, muchas de esas razones también se aplicarían potencialmente a la donación mitocondrial que, al fin y al cabo, utiliza parte de los óvulos de una donante.

En concreto, puede haber razones que no se refieran solo a la conexión genética y la cantidad de genes transmitidos.

"Según lo que sabemos sobre las motivaciones de las personas para querer contactar a su donante, el hecho de que una donante mitocondrial le dé a alguien la posibilidad de vivir una vida sin padecer una terrible enfermedad probablemente sea una buena razón para que quiera contactarla", indica.

Décadas de investigación sobre nuevas formas de familia sugieren que los niños son mucho más flexibles sobre cuestiones como sus orígenes biológicos y su relación genética de lo que se pensaba anteriormente.

También se ha demostrado que la comunicación abierta con el niño sobre sus orígenes y sobre el hecho de que hayan sido concebidos a través de un donante es muy importante para su bienestar.

Un estudio longitudinal realizado por el Centro de Investigación Familiar de la Universidad de Cambridge hizo un seguimiento de los niños nacidos a través de la donación de óvulos desde la infancia hasta la edad adulta.

Investigó una serie de preguntas sobre su bienestar, identidad y relaciones, tales como cómo se sintieron cuando se enteraron de sus orígenes biológicos, y la calidad de la relación con sus madres (que usaron óvulos donados para tenerlos).

Bienestar psicológico

Los hallazgos de la fase más reciente del estudio, publicados en 2023 y basados en investigaciones realizadas cuando los jóvenes cumplieron 20 años, mostraron que tenían buenas relaciones con sus padres y altos niveles de bienestar psicológico.

Susan Golombok, profesora emérita de investigación familiar y ex directora del Centro de Investigación Familiar de la Universidad de Cambridge, que dirigió el estudio, asegura que esperaría hallazgos similares entre los niños nacidos después de la donación mitocondrial.

Un hallazgo importante del estudio es que los niños nacidos a través de la donación de óvulos se benefician de que se les informe sobre su concepción donante cuando son jóvenes, dice Golombok.

"Aunque las implicaciones psicológicas de la donación mitocondrial [podrían] parecer menos significativas, parece probable que estos niños también se beneficiarían de que se les hable abiertamente sobre su concepción", agrega.

Las investigaciones sobre familias creadas con la ayuda de una donación de esperma arrojan más luz sobre los beneficios que pueden traer el ser francos al respecto, y pueden ayudar a imaginar cómo podría sentirse sobre su donante alguien que ha ido concebido gracias a tres personas.

"Creo que es fantástico que unos padres que normalmente perderían a un hijo por una enfermedad mitocondrial ahora tengan la opción potencial de dar a luz a un niño sano", dice Nanette Gartrell, psiquiatra e investigadora principal del Estudio Nacional Longitudinal de Familias Lesbianas en EE.UU.

El estudio, que comenzó en la década de 1980, siguió a un grupo de madres lesbianas que concibieron niños a través de la donación de esperma, y también siguió el desarrollo y el bienestar de los niños hasta la edad adulta.

Gartrell asegura que los hallazgos del estudio ofrecen lecciones más amplias, por ejemplo en lo que respecta al asunto de la franqueza o el secreto en torno a la concepción a través de un donante.

"Los niños concebidos por padres de minorías sexuales mediante reproducción asistida saben de su concepción desde que son pequeños", dice Gartrell.

Las madres del estudio, por ejemplo, siempre fueron sinceras con sus hijos sobre sus orígenes. Como adultos, aproximadamente la mitad de estos niños reportaron mantener buenas relaciones con sus donantes, mientras que el 20% deseaba tener más contacto.

Gartrell argumenta que la franqueza y la oportunidad de contactar con el donante en un momento que sea apropiado para su edad son más beneficiosas para los niños que ocultarlo.

Curiosamente, aquellos que tenían una relación positiva tendían a resaltar factores distintos a su conexión genética, como la personalidad amable del donante o el hecho de que hablaban mucho entre ellos.

Algunos participantes dijeron que buscar un parecido era parte de por qué querían conocer a su donante, mientras que otros señalaron una curiosidad más general. Un participante escribió que antes de conocer a su donante sintió "la mística de los orígenes desconocidos".

"Los seres humanos tienen derecho a conocer sus orígenes genéticos en la medida de lo posible", argumenta la psiquiatra.

En el caso de la donación mitocondrial, también puede haber otras razones por las que el niño desee saber más sobre su origen, según Gartrell.

"Informar a los niños sobre la donación de mitocondrias que evitó una enfermedad mortal también es importante, ya que esta información podría resultar médicamente útil para esos niños en el futuro. Como psiquiatra e investigadora, consideraría esta divulgación similar a informar a un niño de que se le realizó un procedimiento cardíaco fetal que les salvó la vida, por ejemplo".

Por ahora, esta técnica pionera de la donación mitocondrial puede hacernos pensar que estamos pisando un terreno completamente nuevo o, en cierto modo, creando un tipo de ser humano completamente nuevo.

Pero, como sugieren estos estudios sobre otras tecnologías reproductivas, es posible que los propios niños estén mucho menos desconcertados por sus orígenes que el público en general.