¿Cómo criar un niño con autismo? Valeria Lara cuenta su experiencia con Alejandro

Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una afección neurológica permanente que incide en la conducta de las personas y que se identifica durante la primera infancia.

Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo 1 de cada 100 niños está dentro del Trastorno de Espectro Autista (TEA), nombre que hace referencia a las diferentes manifestaciones de la discapacidad.

Las personas con autismo, y su entorno familiar, sufren discriminación. La incomprensión, la ignorancia y la estigmatización son algunas de las razones que provocan el rechazo al TEA. Valeria Lara, madre de 'Alejo', dice que luchar contra eso es lo más difícil que ha tenido que atravesar en la crianza de su hijo.

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La familia de Valeria y Alejandro dan testimonio que no hay un 'manual' para el autismo

Ir a un supermercado, al parque, a un centro comercial, un restaurante o cualquier espacio público puede ser un verdadero reto para la familia de Valeria. Y solo por una causa: la mirada de la gente.

Ella y Cristian Mayorga son padres de mellizos: Joaquín y Alejandro. Ambos tienen ocho años y viven todos juntos en el Valle de los Chillos.

Alejandro tiene autismo. Su diagnóstico fue a los 21 meses de nacido. La madre recuerda claramente ese día. Ya había investigado sobre el TEA y sabía que su hijo presentaba algunos signos: perdió el contacto visual, le llamaban la atención los movimientos y juegos repetitivos.

Pero otra cosa fue escucharlo de boca de un profesional. Valeria dice que se negó a creerlo porque hasta el primer año el desarrollo fue normal, sin embargo, ya cuando lo asumió fue como enfrentar un luto, entender que el hijo que había idealizado no iba a ser como pensó.

María Isabel Logroño, neuropsicoeducadora, fue quien hizo las pruebas en Alejandro y quien le dio la noticia a los padres. Cuenta que es normal que reciban el diagnóstico como una 'bomba', y por lo mismo ve necesario informarse y sobre todo, que el núcleo familiar del niño reciba atención psicológica.

¿Qué ha sido lo más difícil de criar un niño con autismo?

Además de la discriminación, el tomar decisiones permanentemente sobre el tratamiento que debe recibir su hijo es otro de los retos de criar un niño autista.

Valeria y Cristian tuvieron que decidir si medicar a su hijo para controlar las crisis, qué tipo de terapia debía recibir, o si retirarlo o no de la escuela, porque no había una institución educativa que asuma el reto de tener a Alejandro en sus aulas.

Y en cada decisión venía luego la culpa y la duda de si hicieron lo correcto. En eso fue clave encontrar grupos de padres que atravesaban lo mismo, escuchar sus historias y conocer el testimonio de lo que ya habían superado otros niños.

También ha sido complejo ver episodios de autolesión, que 'Alejo' se golpee o se lastime y, de la mano, pasar de un diagnóstico de autismo leve a severo.

Valeria trabaja y estudia, a la par de ser madre de dos niños, esposa y amiga. Mantener el equilibrio y darse el tiempo como mujer es otro de los retos que asume día a día.

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Y en el mismo sentido está su otro hijo: Joaquín, quien todavía necesita la atención de sus padres, pero que con el tiempo se ha convertido en su 'aliado' y ha asumido el rol de hermano mayor, a pesar de que los dos tienen la misma edad.

El camino del autismo no tiene un 'manual' y no es fácil en ninguno de los casos. La recomendación de María Isabel Logroño es dar el acompañamiento a los niños y explorar sus capacidades.