Por qué mongol se usa despectivamente como sinónimo de síndrome de Down

Los mongoles son muy hospitalarios.

"No me gusta esa palabra", dice una mujer sentada frente a mí en el tren, que señala el título del libro que tengo en la mano: "Palabra horrible", dice.

Es mi libro de memorias, pero ella no lo sabe. Fui yo quien le dio el título de una sola palabra, "Mongol".

Lo escogí porque tiene un profundo significado para mí. Es la palabra con la que yo crecí para describir quién soy, leyéndola en poemas, cantándola en canciones, escribiendo historias con ella y haciendo dibujos sobre ella: representa mi identidad y cultura.

"¿De dónde eres originalmente?", me pregunta la señora. "De Mongolia", le digo. "Oh, por supuesto. Por supuesto que sí ", dice ella. Pude ver en su cara que se había dado cuenta de algo que era obvio ahora, pero que no había pasado antes por su cabeza.

Hoy en día raramente se utiliza la palabra mongol de forma educada y es a menudo acortada a "mongo" (o mongólico). Pero, ¿cómo mi identidad étnica terminó por convertirse en una palabra del argot para describir a una persona estúpida?

Mientras trabajaba en el Asilo Royal Earlswood en la década de 1860, John Langdon Down comenzó a clasificar a los pacientes conocidos entonces como "idiotas", y se dio cuenta de que un grupo tenía un aspecto similar. Haciendo mención a una redondez de las mejillas, la forma de los ojos y otros rasgos físicos, escribió: "Un gran número de idiotas congénitos son típicos mongoles".

Julie Coleman, profesor de Inglés en la Universidad de Leicester, piensa que Down estaba diciendo "estas personas han regresado a un estado anterior de la humanidad, que es ser mongol", señalando también que esta observación llegó unos siete años después de que Darwin comenzara a hablar de la evolución.

El nombre mongol permaneció aun cuando algunos de los contemporáneos de Down dudaban de las teorías raciales que él documentó en las Observaciones de la Clasificación Etnica de los Idiotas.

No fue sino hasta 1965 que la República Popular de Mongolia se quejó ante la Organización Mundial de la Salud de que el término era despectivo hacia ellos, y fue sustituido por el Síndrome de Down. La palabra todavía se utilizaba comúnmente en Reino Unido en la década de 1980.

Pero aunque provengo de la etnia mongol, la razón por la que me pongo emocional es porque hemos perdido a nuestro hijo de tres meses de edad, Billy, que nació en 2009 con esa condición. Billy tenía un agujero en el corazón y murió a los tres meses de edad de una infección en el pecho antes de poder someterse a una cirugía. Entonces, los dos significados de mongol me causaron dolor, pena e ira.

Cuando Billy nació se sugirió que podía tener el síndrome de Down, pero antes de que esto fuera confirmado por un análisis de sangre, un médico dijo que el diagnóstico original pudo haber sido confundido a causa de su origen étnico. Así que el vínculo permanece en las mentes de las personas.

Los mongoles tienen una tradición nómada. Me crié en una yurta en las llanuras, he arreado cabras y ovejas y viajado a caballo. Somos buenos a la hora de adaptarnos a diferentes situaciones, tenemos buenas habilidades de supervivencia y tradicionalmente podemos ir a la casa de alguien y esperar ser alimentados y conseguir una cama.

John Langdon Down estigmatizó a los mongoles vinculándolos a la discapacidad y 100 años más tarde, después de haber sido ampliamente reconocido que la palabra mongol no debe utilizarse en el contexto del síndrome de Down, la gente rechazó el término o hizo campaña en contra de su uso.

Empecé a escribir una lista de países en los que el término se ha utilizado de manera despectiva o como sinónimo de síndrome de Down. Actualmente tengo más de 20 países en mi lista.

Necesitaba hablar sobre ello y lo hice escribiendo un libro. Algunas personas me dijeron que fuera más resistente y siguiera lo que ellos hicieron en su cultura y aceptarlo. Algunas me consolaron diciendo que las lenguas cambian con el tiempo. Pero la pregunta que me molesta era quién cambia los idiomas, porque la confusión sobre el término es todavía fuerte.

Una persona de origen mongol y mexicano se puso en contacto conmigo para decir que en la comunidad latina, las palabras "mongolito" y "mongolita" todavía tienen significados muy feos. "Presentarme a mí misma como una persona de origen mitad mongol a mis conocidos hispanos resultó ser casi vergonzoso a lo largo de mis años de adolescencia", me dijo.

Y otra persona desde Marruecos me dijo que tiene un hijo con síndrome de Down y que los vecinos le llaman mongol y le tiran piedras. Una vez más alguien de Sudáfrica me escribió para decir que estaba "sorprendido al darse cuenta que los mongoles se refieren a sí mismos como mongoles cuando llegué a Mongolia".

En Estados Unidos, algunos amigos míos de Mongolia fueron detenidos en la calle por una señora insistiendo en que deberían llevar a su hijo a un médico, ya que sospechaba que tenía síndrome de Down. Y mientras en un curso en Londres, mis compañeros chinos y franceses me dijeron: "No sabíamos que alguien de Mongolia podría ser normal e inteligente como tú".

Quiero que la gente sepa que puede utilizar el término mongol de la misma manera como lo haría en referencia a un escocés, turco o polaco. Está bien. Podemos dejar de usar connotaciones negativas porque las aprendimos. Puedes llamarme mongola porque soy una.

Este artículo fue publicado originalmente en diciembre de 2014. Lo actualizamos y lo volvemos a publicamos con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.