Día de las Personas con Discapacidad: Mi bebé tiene Síndrome de Down ¿y ahora qué?

Recibir un hijo con discapacidad deriva en una mezcla de emociones para los padres, especialmente. Antes de seguir leyendo, te invitamos a ver el siguiente video corto:

Ella es Belén Bonnard, sicóloga clínica de profesión y madre de tres hijos. La segunda es Ana Victoria, de casi 2 años de edad, quien tiene síndrome de down. Además de madre y profesional, Belén es influencer con más de 131 mil seguidores en Instagram.

Las 'happy moms' reciben consejos sobre terapia del sueño y acompañan de forma virtual el desarrollo de Ana Victoria. Para Belén, tener un hijo con síndrome de down significa celebrar cada logro -por pequeño que parezca- porque el esfuerzo que hay detrás es monumental.

"Cuando Ana Victoria gateó fue casi fiesta nacional", recuerda y añade que los mensajes de madres aplaudiendo a la bebé se multiplicaron. Gatear, caminar, decir su primera palabra -como todo bebé- son episodios que alegran, cuando se trata de un niño con discapacidad, tiene un dulzor adicional.

No actúe desde el miedo, sino desde la información. Ese es el primer consejo de Maricé Armijos, fundadora del Centro de Atención Temprana Materno Infantil 2 Latidos. Durante los últimos 10 años, ha atendido cientos de familias con hijos con discapacidad. A continuación, 3 datos clave de la entrevista a la profesional:

1. Lo que necesitan para sobrevivir son una mamá y un papá que respondan a las necesidades vitales para que el niño siga adelante. Los profesionales son el acompañamiento para que la evolución del niño vaya por un camino favorable.

2. No solo las terapias son importantes, el entorno tiene un peso muy grande. La verdadera estimulación está en la cotidianidad del niño, la estimulación está en todas partes.

3. El síndrome de down es la condición genética más común y más compatible con la vida, por ende sabemos que la calidad de vida y el funcionamiento de un niño con este diagnóstico van a ser buenos.

Según datos del Instituto de Estadística y Censos (INEC), alrededor del 80 % de ecuatorianos con síndrome de down supera los 50 años de edad. Para Armijos, los padres deben construir una red de apoyo alrededor del hijo con esta condición (amigos, familia...) y la sociedad tiene que cambiar la mirada, entendiendo lo capaces y lo funcionales que son las personas con discapacidad.

Con ella coincide Marcia Gilbert de Babra, pedagoga, fundadora de Fasinarm y Canciller de la Universidad Casa Grande. Para ella, la inclusión es como un puente con dos lados. El primero es la sociedad, que debe dar oportunidades para las personas con discapacidad. El segundo, son los profesionales que deben dar las herramientas a las personas con síndrome de down para alcanzar su desarrollo personal y profesional.

No hay registros de personas con síndrome de down en nuestro país con un título universitario. Sin embargo, Martha María Trujillo Ampuero hizo historia en febrero pasado, cuando recibió un certificado por haber culminado el Plan Piloto Post Bachillerato de la Universidad Casa Grande. La joven de 24 años, cursó 18 materias interfacultad de Comunicación y Artes Escénicas. Una malla que completó en 5 años.

En el marco del día internacional de las Personas con Discapacidad, Martha María actuó en la obra Vuela, en el Teatro Centro de Arte de Guayaquil. Con un traje negro con plumas de colores brillantes, llevó a la reflexión de los asistentes. Su mensaje para las personas con discapacidad: Los sueños a veces tardan en concretarse, tengan paciencia.

Además de actuar, Martha María es parte del programa de inclusión laboral de Fasinarm. Programa que desde el año 1980 ha insertado a más de 200 estudiantes en el mundo laboral.

También existen iniciativas gubernamentales, el MIES cuenta con dos programas: medios de vida (con capacitación teórica) y empleo con apoyo (para vinculación laboral). En cualquiera de los dos casos debe también contemplar el proceso de capacitación para contar con un documento que certifique que la persona con discapacidad sabe ejecutar/desempeñar un oficio, actividad o servicio.

Actualmente, 804 personas con síndrome de down reciben apoyo del MIES a través de sus iniciativas a escala nacional. En el caso general de personas con discapacidad, el valor llega a 1102.

Uno de los que más se repite es la edad a la que puede aspirar un nacido con síndrome de down, la idea de que "van a morir jóvenes". Para poner un ejemplo, al revisar el reparto de la obra Vuela, el actor más longevo tiene 64 años de edad. Y según registros del INEC, la mayoría de los ecuatorianos con este diagnóstico supera los 50 años actualmente.

Otro mito es que "las personas con discapacidad o con síndrome de down no van a llegar a ninguna parte y no pueden avanzar. Eso no está bien, tenemos que darles las oportunidades y que puedan desarrollar su potencialidad". Así lo reconoce Laura María Noboa, directora general de Fasinarm, para ella se trata de motivarlos desde que son pequeños para convertirse en "señores de sí mismos".

"No debemos verlos como angelitos", resalta Maricé Armijos de 2 Latidos. Al igual que cualquier ser humano, las personas con síndrome de down tienen su temperamento y personalidad.

​​Con todos estos puntos coincide Ximena Gilbert, madre de un joven con síndrome de down y coordinadora de inclusión del Municipio de Guayaquil. Jorgito o 'Chiqui' -como lo llama con cariño- ya tiene 17 años y se está preparando para convertirse en un emprendedor. "Como familia notamos que lo de Jorgito es la atención al cliente, el estar con gente le encanta, es muy servicial", dice Ximena.

Hace dos meses, Jorgito tuvo que ser hospitalizado por un derrame pleural en el pulmón izquierdo. Luego de cirugía y un tiempo en Cuidados Intensivos, se recuperó para seguir soñando. El mayor consejo de Ximena es que en "los momentos más oscuros, hay que dejarse abrazar por Dios".Situaciones complejas que ocurren en cualquier proceso de paternidad, de hijos con discapacidad o sin ella. Jorgito es el mayor de 4 hermanos, solo él tiene discapacidad. Un mito más -acota la experiencia de Ximena- si el primer hijo tiene síndrome de down no significa que en los demás se repetirá el cromosoma extra.

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