Estéfani Espín dedica emotivo video a su pequeña Emilia: Aquí la vida se siente y a veces quema

La periodista ecuatoriana Estéfani Espín comparte el rumbo de su hija y su papel como madre a sus miles de seguidores en redes sociales. La pequeña Emilia, quien es parte del porcentaje de las pequeñas que sufre del síndrome de Rett, fue la protagonista de una reciente dedicatoria que creó en sus redes sociales.

Con el fin de conmemorar y reflexionar el 'Día de las Enfermedades Raras' este 28 de febrero, la comunicadora de Ecuavisa puso sobre la mesa el padecimiento del que sufre su hija y miles de niños más, un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.

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La experiencia que Espín lleva sobre sus hombros ha servido de inspiración a miles de madres y padres de familia, estos llegan a sentirse sin rumbo alguno en medio de una enfermedad que, en ciertas ocasiones, tan solo es catalogada como "extraña", sin encontrar soluciones radicales pese a la lucha constante.

“Días de hospitales, citas, terapias, doctores, viajes,reuniones,muchos trámites, pocas certezas, y una mochila llena solo de incertidumbres... así es el viaje de nuestras niñas”, empezó escribiendo 'Estefi', como la llaman sus seguidores, en su cuenta oficial de Instagram.

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"Ese viaje del que poco se conoce, poco se habla, y aún siendo más frecuente sigue llevando un título de “enfermedad rara", como si esa frase podría cargar en su definición todo el peso de tenerla, como si dos palabras podrían resumir lo que la vida se lleva cuando esa frase llega".

"Hago una pausa en estos días solo para recordarles un pedacito de este camino, para unos más “ligero” que otros, para muchos, más cuesta arriba que otros... Pero al final, para TODOS, solo pasos de entrega y más entrega, de amor y más amor. Aquí no hay espacio para dar a medias, para querer a medias, o intentar a medias".

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"Aquí la vida se siente y a veces quema pero de tanto amar o llorar; de tanto entregar y de tanto recibir, de tanto rezar y soñar, de tanto vivir y al final entender por qué es que ningún tibio ha escrito historias que se lleguen a contar ".

Para finalizar, Espín pidió a sus seguidores que mantengan en su mente a las miles de pequeñas que batallan día a día con esta y más enfermedades catalogadas como "raras": "Que este 28 sea el comienzo de un recordatorio constante al que invita la vida de estas niñas, a caminar lejos de la tibieza, quizás es la forma más honesta de honrar su entereza, su valentía y su lucha".

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En los comentarios, sus seguidores dejaban en claro su admiración ante el temple de la comunicadora ante una situación de aquel calibre: "Te abrazo, Estefi. Tu viaje visibiliza el de tantas otras familias. Sigue compartiéndolo para que sea más amable para todos".