El español que recorre el mundo para ayudar a reconocer extraño síndrome

El Síndrome de Moebius, conocido por los expertos como el mal de "niños sin sonrisas" es una de las 10 enfermedades más raras del mundo. Los pacientes se enfrentan a la  poca información existente, pero hay un hombre que ha investigado el origen y el tratamiento de este mal y recorre el mundo para contactarse con quienes lo padecen.

A bordo de su moto, el español Manuel Rubio ha visitado 21 países con un solo propósito: ayudar a los padres a reconocer este extraño síndrome. “De medicación y de cura médica no hay grandes avances, porque es una enfermedad una de las 10 menos conocidas en el mundo, al ser tan rara o tan minoritaria pues no hay conocimiento sobre ella”, explica. 

Manuel no es médico, pero ha investigado con fundaciones esta enfermedad neurológica congénita, que afecta a dos importantes nervios craneales: el sexto y el séptimo, causando una parálisis facial que afecta los movimientos de los ojos y la boca. 

“No tienen la posibilidad de sonreír, de ponerse tristes, no tienen la posibilidad de mover los ojos lateralmente, de parpadear, esto es digamos lo más común en el síndrome de Moebius. Hay algunos afectados más graves que incluso tienen los deditos no se le acaban de formar del todo”, indica. 

Rubio visitó la casa de Jessenia Petroche , quien hace poco descubrió que su hijo de cuatro años tenía el síndrome, gracias a las indicaciones que recibió de Manuel a través de correos electrónicos. 

“A los 15 días lo llevé a un hospital particular, me lo vio una genetista y me le diagnosticó este síndrome, desde ahí nosotros hemos estado con él ayudándole en su tratamiento, buscando médicos que le puedan ayudar”, comenta la madre. 

En el mundo no existe una estadística de cuántas personas padecen esta enfermedad, se espera que a finales de este año, las diferentes fundaciones tengan, al menos, un promedio.

Llegó la  hora de la despedida, el pequeño le entrega a Manuel su oso de peluche y este lo coloca en la moto junto a los otros que le han regalado en cada viaje. Su próximo destino es Perú, donde continuará su labor social.